2020年12月5日山东省罕见疾病防治协会成立十周年庆祝活动及2020年山东省罕见病学术年会在山东第一医科大学济南主校区召开。

中国工程院院士、哈尔滨医科大学校长、黑龙江省医学科学院院长张学教授，中国罕见病联盟执行理事长、全国罕见病诊疗协作网办公室副主任、国家卫生健康委罕见病诊疗与保障专家委员会副主任兼办公室主任李林康，国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长王蔓莉，山东第一医科大学（山东省医学科学院）常务副书记、国家卫生健康委医疗与保障专家委员会委员、山东省医学会罕见病分会主任委员韩金祥，山东省卫生健康委副主任、一级巡视员秦成勇，山东省医疗保障局副局长仇冰玉等领导和专家莅临大会致辞，共同回顾山东省罕见病事业的发展，展望中国罕见病诊疗和保障之路。与会领导和专家高度肯定和评价协会成立十年以来的工作，及对全国罕见病防治工作的推动作用。

会议邀请了全国兄弟学会的主委、专家就罕见病防治临床和基础研究、医疗保障政策等主题进行了精彩的学术报告，开展了深入的交流。会议同期还联合“罕见病医疗援助工程山东专项”和中华慈善总会“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助山东项目，联合山东第一医科大学附属济南妇幼保健院等医疗机构开展了义诊活动。

作为依托单位，山东第一医科大学（山东省医学科学院）在疾病防治方面有着优良的传统，曾在全国率先实现以省为单位基本消灭黑热病、丝虫病、疟疾、麻风病，夺得新中国灭病史上“四连冠”。在山东第一医科大学十年发展规划中明确提出了对接健康中国战略、健康中国行动和健康山东建设需求，充分发挥“四连冠”的疾病防治经验优势，探索优势临床医疗资源与疾病防控融合发展，积极开展罕少见病在内的疾病防治。

十年共成长、杨帆再起航，在新的发展阶段，协会将继续秉承服务广大罕见病患者的初心，根植齐鲁大地、紧跟国际前沿、做好服务，为提高山东省和我国罕见病的诊疗和防治水平不懈努力！

山东省罕见疾病防治协会2010年成立，为全国首个成立的省级罕见病学术组织，十年来，借遇中国罕见病诊疗与保障事业的飞速发展，在国家和省级相关部门、依托单位的支持和领导下，在全体会员的共同努力下开创了一个又一个新的举措，已经发展为拥有三个分会、承担山东省罕见病例信息登记日常管理、组织罕见病诊疗和登记培训等职能的学术团体，走过了不平凡的十年。先后率先在全国开展了罕见病流行病学调查、罕见病例信息注册登记等开创性的工作，对全国罕见病防治事业的发展起到了积极的推动作用。

责任编辑： 李扬    

打开大众日报客户端阅读全文