漫画作品：无题（作者：林森）

今天是2月29日，四年出现一次。不少人打趣，2月29日出生的人，终于可以名正言顺过一次生日了。

很多人不知道，这一天还是一个特别的纪念日，关乎生命与健康、爱与希望，今天是国际罕见病日。

2008年2月29日，欧洲罕见病组织（EURODIS）发起并组织了第一届国际罕见病日活动。选择2月29日发起这个活动，正式因为这是一个“罕见”日子。后来，各国又讨论决定，将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

什么是罕见病？世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，目前全球已确认的罕见病有7000种，我国首批罕见病目录收录了其中121种，由于我国人口基数大，罕见病总患病人口数接近2000万，还有数倍的基因携带者。

罕见病离我们远吗？不远！新冠肺炎当前，咱们举个眼前的例子。正奋战在一线的武汉金银潭医院院长张定宇身患渐冻症（运动神经元病），就是一种罕见病。多年前的“冰桶挑战”就是为了助力此类患者，这是一种无药可救的绝症。

金银潭医院是武汉最大的专科传染病医院，虽然身患疾病，可张定宇把精力都用在了治病救人身上：“双腿已经开始萎缩，全身慢慢都会失去知觉。我必须跑得更快，才能跑赢时间，把重要的事情做完；我必须跑得更快，才能从病毒手里抢回更多的病人。”

“渐冻人”、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“月亮孩子”（白化病）、“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）……每种罕见病背后都有无数个极端痛苦的家庭。去年罕见病来临之际，由山东省立医院牵头，山东大学齐鲁医院、山东省千佛山医院、济南市中心医院等山东14家医院入选全国罕见病诊疗协作网，为罕见病早发现、早诊治贡献力量。

治病救人，医者仁心，因为新冠肺炎疫情，山东1797名白衣战士和张定宇奋战在同一战场上。山东派出的十二批医疗队很多就来自14家罕见病诊疗协作网医院，集中最优质的医疗资源，筑成一道坚固的护城墙，这边是患者，那边是病魔。

四年一次的2月29日、已经第十三届的国际罕见病日、成为全球敌人的新冠肺炎，因为消除病魔这一共同的目标，在时间和空间上都产生了联系和交集。没有一个冬天不被逾越，没有一个春天不会抵达，这个2月29日，注定与众不同，也肯定向阳而生。

（大众日报客户端记者 梁开文 报道）

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