委员话两会丨吕德勇：提升东营市DMD医疗保障水平 构建罕见病多层次救助体系

大众网记者 张小倩 陈子昊 东营报道

“杜氏肌营养不良症（DMD）是X连锁隐性遗传罕见病，已被纳入国家《第一批罕见病目录》。据初步统计，我市约有60名DMD患儿，背后是数十个家庭长期承受着巨大的精神压力和经济负担。”1月20日，出席市政协九届五次会议的政协委员、东营市人民医院影像科副主任、民盟市直一支部主委吕德勇提出了关于《提升东营市DMD医疗保障水平构建罕见病多层次救助体系》的提案。

吕德勇在调研中发现，杜氏肌营养不良症（DMD）患者家庭主要面临治疗费用高，医疗保障政策存在显著缺口，地区差异明显，诊疗服务体系不够完善，长效管理机制缺乏以及社会救助渠道相对单一，综合支撑网络薄弱等问题。

完善DMD等罕见病医疗保障，是落实"健康中国"战略、体现社会公平正义的必然要求。东营市作为经济较发达城市，应率先突破，为罕见病患者家庭提供有力支持。 为此，吕德勇建议从多方面入手，破解DMD患者治疗费用高难题。

优化普惠保险保障，提高直接报销水平。将DMD治疗药物伐莫洛龙等纳入东营"惠民保"特药保障目录，将报销比例从目前的12%提升至50%-70%。同时取消或大幅降低相关治疗的免赔额，研究允许已确诊患者不受既往症限制参保的方案。

完善基本医保政策，纳入门诊慢特病管理。将"杜氏肌营养不良症"正式纳入门诊慢特病病种范围，设定合理年度支付限额。同时实现定点医疗机构和药店"双通道"直接结算并简化报销流程，减轻患者垫资压力。

健全诊疗服务网络，建立长效管理机制。依托国家罕见病直报系统，建立全市DMD患者信息库，在市属医疗机构组建DMD诊疗协作中心，提供一站式服务。针对DMD等高费用罕见病，在DRG/DIP支付中实施“特例单议”。

吕德勇表示，罕见病保障水平是衡量社会文明程度的重要标尺，希望通过实施上述措施，提升DMD患者生存预期，减轻家庭负担，为其他罕见病保障政策提供经验，推动全市医疗保障体系向更普惠、精准方向发展。让每一位罕见病患者都能感受到城市的温暖，为健康东营建设注入新的内涵。