从“星星”到“地球”，要走多远？

康教融合呵护孤独症儿童成长

进入12月，山东大学附属儿童医院（济南市儿童医院）儿童保健所主任赵冬梅更忙碌了。据其统计，儿童医院儿保所2023年接诊全国各地神经发育障碍患儿2.3万余人，其中确诊孤独症儿童5000余人。“孤独症谱系障碍患者常生活在自己的世界里，被称为‘来自星星的孩子’。”赵冬梅说。

康复是抢救性工程，及早发现、及早干预、及早治疗，效果事半功倍。“把握好特殊儿童学龄前这一黄金时期，通过科学有效的康复、教育，能助其尽快步入生活正轨。”山东省特殊教育研究中心副主任、济南大学教授宿淑华说。

孤独症儿童如何才能过上普通人的生活？从“星星”到“地球”，要走多远？深化康教融合工作，还有哪些难点？日前，记者进行了深入采访。

经验也是一种“负担”

深冬的早晨，走进济南特殊教育中心，这里没有书声琅琅，即使下课铃声响起，也不会腾起欢闹声。校园西北角是幼儿园，目前在园儿童22人，其中孤独症儿童12人。

12月7日8点20分，这是一节生活自理课，掌握区分外套、书包正面背面的技能。2名孤独症儿童坐在小椅子上，面前2米处，是65寸的电子屏。坐在五脚滑轮矮凳上，班主任邢老师一边指着屏幕，一边重复说，“外套的正面有图案、有拉链；外套的背面有帽子”。突然，1名儿童站了起来，扑在地上，又翻身躺下；另1名儿童没有任何反应地盯着老师。辅课教师郭老师想要将趴在地上的孩子抱起，但他一直挣扎，最终，老师妥协了。

“如果他坚持躺在地上，说明在这个状态下是舒服自在的，我们会尊重孩子。”康复中心主任张杨说，“孤独症儿童始终沉浸在自己的世界里，课间也是自己玩自己的，不会一起玩。即使知道对方是同学，也不交流。”

与普通幼儿园相比，除了教学内容、模式不同，班内陈设、教具等细节也体现着“特殊”。每间教室内设有一个单独房间，里面整齐摆放着康复训练教具，每个孩子每天在这进行半小时的一对一个训课；幼儿园大厅里，陈列着引导式个体训练、语言与肢体协调训练、情景互动训练等设备仪器，用以进行障碍矫正。张杨介绍，作为全国首批特殊教育学校“医教结合”实验基地之一，早在2011年，学校就开始探索康教融合工作，在康复教育上有了一定积累，逐渐得到家长认可。

但在某种程度上，经验也成为一种“负担”。记者在采访中，听到多所学校反映，因不同部门主导的康教融合工作指标、衡量标准不一，影响了康教深度融合。“每一套标准体系背后，是价格不菲的配套设备和应用费用。如果让学校放弃现行的、较成熟完善的管理模式，重新接受、学习另一种工作体系，是有难度的。”宿淑华说，如何破除不同体系之间的壁垒，让多方力量汇入“同一个河道”，是进一步推进康教融合的难点。

高质量陪伴，离不开财力支撑

济南市特殊儿童幼儿园，是一家开在医院里的幼儿园，设在儿童医院儿保所内。

康教融合的元素在这里体现得更加明显：8间个别化训练教室，门上贴有每一时间段上课儿童的姓名；另设有健脑按摩室、针灸推拿室、可视音乐治疗室等，能提供更加细分专业的干预治疗。

记者注意到，在感统运动教室门口的使用登记册上，清晰列着每位儿童完成的项目名称、次数，由家长签字确认。个训过程中，家长全程陪伴孩子进行练习。“家长掌握一定的康教技能，能有效加快孩子康复进程。”赵冬梅说，为此，幼儿园专门开设家长课堂对家长进行专业康复实用技术培训指导。

今年5岁的康康（化名）在这里已学习了2年，陪他来上课的大多是妈妈张女士。“老师上课时，我也认真学认真记。只有学明白了，在家里才能更好引导陪伴孩子。”张女士说，她还关注了不少相关公众号，听网课、做笔记。“现在孩子认知理解、精细动作、社会交往等能力进步了许多。”

高质量的陪伴，离不开财力支撑。张女士算了一笔账，孩子每年享受的政府补贴，能完全覆盖正常的康复、教育花费。“我们选择济南市特殊儿童幼儿园作为定点康复机构，康复救助资金直接拨付到这里。孩子每天可免费上半小时的一对一个训课、2.5小时集体课。”她补充说，还给孩子加强了感觉统合治疗、中医治疗、物理治疗等，这需要额外的费用。

“如今，家长的期待越来越高，已不满足于孩子掌握基本的生活能力。希望（孩子）能早点摘掉特殊儿童标签，入读普通学校。”这是康教融合工作者的普遍感受。张杨说，这也是为什么家长倾向于把孩子半天送幼儿园、半天送康复机构，让孩子体验不同类型的康复方式。“孤独症儿童需要加强社交，去感受不同的环境，我们理解家长的选择。”

康教融合只是第一步

度过忙碌的学龄前时光，孤独症儿童下一步走向何方？

济南特殊教育中心启慧楼一楼西头的两间教室是孤独症实验班一、二年级的教室，教授孤独症儿童小学一、二年级知识。张杨告诉记者，小学部的这11名孤独症儿童都是从本校幼儿园直升上来的。“第一，我们对孩子的情况有充分了解，知道如何有针对性地照顾孩子；第二，在教学中，延续和发展了学前阶段的教育理念和知识体系。”

目前，关于孤独症儿童义务教育阶段的教学大纲还未出台，各地正探索推进，这也是济南特殊教育中心不贸然接收外来特殊儿童入读小学部的主要原因之一。张杨说，学校也一直在加强这方面的师资培训，以便更好地教育引导孤独症儿童成长。

还有一条路是随班就读，即特殊儿童入读普通中小学。“除了克服身体上的不便，孩子还需要按照国家课程标准要求进行学科学习，是不小的挑战。对孤独症儿童而言，这就更难了。”宿淑华说，这也是为什么不少孩子又回到了特教学校。

从特教学校毕业后，孩子去哪儿？“待在家里，肯定不合适。社交圈子又缩回去了，之前的努力就白费了。”提及这个话题，赵冬梅心情就难掩沉重，“有的孩子在绘画、数学等领域有天分，被及时发现、挖掘，过上了‘普通的生活’，但很大一部分孩子家庭条件并不优越，他们的未来在何处呢？”

（大众日报客户端记者 刘一颖 报道）

责任编辑： 许光宇    

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