关注“国际罕见病日”丨王芳：一次命运的“出走”，十年不休的努力，踏出一条芳草丛生的公益之路

那是一个夜晚，一个妈妈站在楼顶上，她的孩子刚刚确诊了神经纤维瘤病。楼很高，风很大。身为泡泡家园负责人，王芳握着发烫的手机，和这位素未谋面的母亲打了一整晚的电话，终于将她从楼顶上劝了下来。

这样的时刻，在王芳的公益生涯里，已经重复了不知多少次。

而在三十多年前，王芳也见过一个绝望的母亲。那是她六岁的一个傍晚，正在做饭的母亲把年幼王芳和二哥支出了院子，等王芳再次回到厨房，发现母亲已经将自己悬在了房梁上。

这是王芳人生最初的记忆。

母亲也是一位神经纤维瘤病患者，虽然她的症状并不明显，但是却遗传到了三个孩子身上，王芳和两个哥哥都是神经纤维瘤病患者。

患者、公益人，这两个身份在王芳身上彼此交织，如同DNA的双螺旋结构，共同构建着她的生命形态。

坚韧、善良、乐观，她先是拼尽全身力气，将自己从命运的深渊中拉出来；然后毅然转身，向更多身处黑暗的人伸出双手。

这便是王芳，用十年公益路写就的生命故事：把自己的存在变成一种希望，把自己活成一道光，去照亮那些曾经和她一样绝望的人。

疾病从出生起就伴随着王芳，2岁时，肿瘤开始增大；后来多次被误诊为血管瘤、脂肪瘤等疾病；9岁时她做了一次手术，但效果不佳，肿瘤再度复发。额头上的瘤体越来越大，挤压着她的左眼，她只能被迫习惯用右眼看世界，同时被迫习惯的，还有同学们口中那个刺耳的绰号——“牛眼睛”，以及伴随着疾病而开始逐渐滑向深渊的命运。

母亲去世后，王芳短暂地重返校园。原本成绩优异的她，却再次被命运拽离了课堂。二哥因严重的脊柱侧弯开刀手术，手术没有成功，二哥瘫痪了。13岁的王芳不得不再次辍学，开始在医院长期照顾二哥。2003年，二哥离世，她的学业也就此定格在了小学四年级。

二哥的离世，留给这个家庭的除了巨大的悲痛，还有一个解不开的谜团。在那个人们对基因遗传病几乎一无所知的年代，村民们无法理解这家人的遭遇。他们窃窃私语，将这个家庭所经历的一切简单粗暴地归咎为“风水不好”。

多年后，已投身公益的王芳回看往事，才发现一个宿命般的巧合：当年二哥被推进手术室的那天是2月28日，而那一天，正是“国际罕见病日”。

在中国，罕见病并不“罕见”，两千多万的庞大群体，长期在诊断难、药物贵、保障缺的夹缝中求生。神经纤维瘤病作为其中发病率较高的病种，患者不仅要忍受肿瘤压迫的病痛，更因面部和身体畸形遭受严重的社会歧视与孤立。长期以来，因缺乏特效药，它被视为“不死的癌症”，患者只能眼睁睁看着瘤体一点点吞噬自己的身体，同时也吞噬着作为人的尊严。

在那段至暗时刻，王芳也曾动过放弃生命的念头。

二哥离世，大哥远走，破败的屋檐下只剩下她和性格暴躁的父亲。身上的瘤体疯长，腰腹剧痛日夜侵袭，而比病痛更刺痛她的，是父亲无休止的否定与责难。那段时间，恐惧与压抑填满了生活的每一处缝隙。

十年公益路，王芳在成千上万个患者和患者家庭身上看到了自己的影子，她深刻地意识到，疾病带来的不仅仅是生理上的痛，更是被命运宣判后，无处可逃的绝望；家庭内部因巨大的经济和精神压力而产生的裂痕；是外在世界像空气一样无处不在的歧视；是因容貌毁坏，而彻底崩塌的自我价值感……还有那种日复一日、消磨掉所有意志的疲惫。

对于神经纤维瘤病的患者来说，生活仿佛是一片沼泽，每挣扎一下，就陷得更深。这些交织在一起的痛苦，往往比疾病本身，能更迅速地摧毁一个人的意志。

而希望又藏在哪里呢？

王芳总会想起那个看似寻常的一天，她走在路上，下意识地仰头看了一眼。那天的天空很蓝，云朵缓慢地移动，世界呈现出一种不容置疑的宁静。那个瞬间，一个念头撞进了她的脑海：“为什么我要这样活下去？”

转折就这样发生了，她收起了放弃的念头，想要换一种活法。

她决定离开生活二十多年的村庄，但并不知道该往哪里去，也不知道自己能走多远。唯一知道的，似乎就是去一个没有人认识她的地方，重新开始。

揣着仅有的两百块钱，王芳原本想去听村里人提过的郑州，最终在哥哥的建议下辗转落脚南京。那是她独自面对社会的开始：住在15元一晚的小旅馆，在饭店后厨做洗碗工。歧视依然如影随形，经理多次试图以各种理由辞退这个“相貌怪异”的女孩，所幸一位行政主厨动了恻隐之心，才帮她勉强保住了这份生计。

打工之余，王芳开始在网上检索，她迫切地想知道自己到底得了什么病，想弄清这该死的命运究竟在哪一个环节出了偏差。

2007年，在安徽蚌埠的一家医院，她终于得到了那个迟到二十多年的答案：I型神经纤维瘤病（NF1）。

母亲身上的斑块、二哥的脊柱侧弯以及那场失败的手术，她自己所遭受的那些不公……所有这些支离破碎的苦难，终于在这一刻凝结成了一个确定的医学名词。

那一刻，王芳感到的不是恐惧，而是释然。

“我终于知道为什么我不能治愈，为什么我长成了很多人讨厌的样子。”这种对真相的掌握，让她第一次在命运面前，获得了一点点微弱的主动权。

然而，确诊后的路依然难走。看着肿瘤不断生长，焦虑如野草般蔓延。为了自救，王芳曾加入过几个病友群，但群内充斥着绝望的宣泄与“比惨”，负面情绪的堆砌一度让她的心态濒临崩溃。

直到2016年，她偶然进入了当时成立仅一个月的“泡泡家园”。在这个提倡互助的群体里，王芳感受到了一种不同的力量。她在QQ签名上郑重写下了八个字：“心若向阳，无所畏惧。”

这八个字，成了她公益之路的起点。

一个月后，王芳成了群管理员。同年9月，她被推选代表“泡泡家园”去杭州参加中国罕见病高峰论坛。她和另一位志愿者自费打印了厚厚的中英文资料，穿梭在会场的人流中，向每一位路过的专家和代表递上传单。

随着对疾病认知的加深，王芳越发明白：恐惧往往源于未知。如果当年能早一点获得正确的医学资讯，二哥或许不必承受那场错误的手术，她自己也能更早获得规范治疗。她和家人命运的轨迹，本不该如此惨烈。

而这些，都变成了她工作的动力。

她开始全身心投入：组织病友交流、搜集前沿信息、安抚新病友。因为经费紧张，她出差只选票价最低的夜间硬座；为了省下住宿费，冬日凌晨的火车站地下通道、24小时快餐店的角落，都曾是她的临时落脚点。

2020年9月，在“泡泡家园”正式注册一年后，王芳辞去原有工作，从安徽南下深圳，正式成为了一名全职公益人。

她的手机变成了24小时不关机的救助热线。

无数个深夜，电话那头是濒临崩溃的患儿父母。网络上充斥着夸大病情的虚假信息，这些噪音往往比疾病本身更早击垮一个家庭的防线。王芳深知自己要做的，就是用专业的知识和自己真实经历过的一切，把那些在黑暗中盲目乱撞的人，一把拉回来。

她几乎将所有的时间都给了泡泡家园：对内，是繁杂的行政、项目管理与团队协作；对外，要为焦虑的家属提供心理支持与医疗资源链接。为了获取最前沿的医学信息，她还要与专家、药企负责人保持高频沟通。每一次发送信息前，她都要在对话框里字斟句酌，生怕因表述不准而错失哪怕一个机会。

歧视从未消失，她要练习去屏蔽和忽略那些目光，并且将经验分享给身边的人；肿瘤依旧在生长，但她还有更重要的事情需要去做；对症的药物出现了，如何能让它被纳入医保；年轻的患者不愿去学校继续读书，她要用什么话才能让那个孩子重燃希望；死亡也依旧如影随形，十年来病友群里时常有离世的消息，许多都是和她共同战斗过十年的战友，她又要如何面对这份无力……

外人眼中看到的坚强与乐观，实则是她无数次自我疗愈后的重建。每一个崩溃的时刻，都被她默默消化在深夜。

新的问题层出不穷，她始终在试图理解、试图寻找答案。

她告诉自己，只要能再努力一点，就会再多一点希望。

时间走到2023年9月，王芳终于等来了那个足以改写许多家庭命运的转折点：首款针对神经纤维瘤病的靶向药物在中国获批，并于同年底迅速被纳入国家医保。这意味着，那些曾经在黑暗中向她求助的父母，手中紧握的不再仅仅是一通寻求慰藉的电话，而是实实在在的救命药。

同年，国家卫生健康委等六部门联合发布了《第二批罕见病目录》，新增86种罕见病。目前，我国官方认定的罕见病目录已涵盖207种疾病。在国家医保目录调整中，共有15种罕见病用药谈判成功，涵盖了16个罕见病病种；除了国家基本医保，各地推出的“惠民保”（城市定制型商业医疗保险）在2023年进一步扩大了对罕见病高价自费药的覆盖范围。

而整个社会，也开始不断提高对于罕见病的认知。

让罕见，被看见。

对于王芳来说，她也在2021年成为了一款国产药的临床受试者。

她经历着，见证着，努力着，十年来，生命里来来往往出现了很多人，她接住了无数的善意，也消化了很多委屈和不甘。每一次对话，每一次帮助，每一次接纳，每一次改变……日复一日，年复一年，王芳意识到她的生命已不再需要一个特定的答案，因为前行本身，就是最好的回答。

同在泡泡家园工作的伙伴邹杨，这样形容她眼中的王芳：“如果说神经纤维瘤是基因程序里的一个Bug，是一种先天的残缺；那么王芳便是在用‘公益的DNA’，去修复那个致病的基因。她童年里那些令人心碎的创伤，就像是一地碎片。但也正是公益这剂黏合剂，将破碎的记忆重新拼凑。是这种修复与重塑，让她成为了如今这个完整的、坚韧的王芳。”

起初，王芳觉得“公益”二字宏大而遥远，似乎并非普通人力所能及。

十年后，回望来路，她给出了完全不同的答案。

公益不是施舍，不是怜悯。它不仅仅是物质的给予，更是一种生命的联结——它是自救与互助的共同体，由每一个微小的行动者共同构建；它于无形中汇聚各方善意，让无数座孤岛，最终连成了大陆。

正是这股力量，将她从命运的深渊中拉了出来。

而她，也将继续在这条芳草丛生的公益路上，坚定向前。

来源：泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心