“攻下”罕见病治疗，靠什么？这位全国人大代表提建议

2月28日上午，山东济南，查完病房的全国人大代表、山东第一医科大学（山东省医学科学院）附属省立医院东院保健神经内科主任卢林回到办公室，“切换身份”——进一步完善准备提交十四届全国人大四次会议的建议。

打开名为“2026年全国人代会建议”的文件夹，第一件建议的主题是以科研创新引领医药产业提质升级。卢林介绍，这份建议的“源头”是去年参加的一场专题调研。

2025年8月，济南市人大常委会组织部分住济全国人大代表和省人大代表赴青岛市，就“推动科技创新与产业创新深度融合，加快建设现代化产业体系情况”开展专题调研。

看到“空无一人”、高效智能的山东港口青岛港，卢林深受触动：“科技创新的力量，不只在于改变，更在于改进、改善。”在他看来，让大家对科技之力感受更真切、更强烈，其中一个途径就是——“通过创新突破核心技术和高端产品，提升医药产业的核心竞争力，更好守护百姓健康。”

作为一名神经内科的医生，卢林时常接到来自全国各地的罕见病患者，科室年均接诊各类罕见病100多例。一位罹患自身免疫性脑炎的少年的治疗过程，让他深切感受到罕见病药品自主研发的迫切性。当时患者虽已接受气管切开、呼吸机支持、多种药物联合治疗，仍无法控制病情。经过与家属充分沟通，启用了一种国外新药。最终药物效果远超预期，患者顺利出院，复查时恢复状况良好。

“我时常打比方，人类疾病可以视作金字塔，所占面积最大的塔底是慢性病、常见病、多发病等，塔尖则是罕见病。现在，‘塔底’治疗，我们有丰富的经验。但想攻下‘塔尖’，我们必须再下大力气。”卢林特别提到，“对‘塔尖’的攻坚能力，一定是基于对生命基体全面深入了解和研究的。”

所以，卢林建议，加强医药基础研究，从源头上创新，实现基础研究、产品开发及生产的各环节、全链条提升。

创新人才从何而来？从娃娃抓起。卢林还准备提交一条建议，“电子学习机不能取代课本”，呼吁少年儿童多读书、少读屏。

卢林介绍，在神经学领域有一个概念叫“认知摩擦力”，“对大多数人而言，学习是费力的、困难的，正是这种摩擦力，才使得学习变得深刻且能够在未来进行迁移”。为消费和娱乐而设计的数字化工具，会让人们在最短时间内获得多巴胺的即时满足。这种体验感被包装成“效率”，但其实在训练我们的大脑逃避认知摩擦力。所以，回归书本阅读，在认知摩擦力中提升思考力，才能更好“促进大脑开发”。

“无论是日常工作，还是参加履职活动，都要善于发现问题，更要勤于思考、努力寻找最优解。”如何兼顾“医生”与“人大代表”双重身份，卢林一语道破关键。

（大众新闻记者 刘一颖）