一个9岁孤独症男孩背后,谁在托底“星星的孩子”?
行业动态(健康) | 2026-03-09 16:47:13 原创
黄鑫 来源:大众新闻
江苏南京9岁男孩小树在2岁多时被诊断为孤独症谱系障碍,3月5日是新学期开学第一天,母亲徐女士用镜头记录下了暖心的一幕:小树第一天有点不适应,试图逃避和同学的接触,但同学们一直围在小树身旁,不给他独处的机会,陪着小树玩耍,小半天过去,小树终于不再紧张,和同学打成一片。
徐女士在视频文案中笑称,“新学期开学第一天小树:‘我的心有一道墙’,同学:违章建筑,拆掉!”
资料显示,孤独症谱系障碍(自闭症)在内的智力发育迟缓和障碍患儿的发病率呈逐年上升趋势,已经成为全球公认的公共卫生问题。2024年出版的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》估计,我国0-14岁孤独症儿童约有200万人,6-12岁孤独症儿童的出现率约为0.7%。
小树的“墙”被拆掉了,但更多孤独症孩子心里的那道墙,要靠什么才能推倒?

早诊早治,抢跑“黄金窗口”
很多家长发现孩子“不对劲”时,往往已经错过了最佳干预期。
在一些缺乏儿童精神科医生的地区,孤独症容易被误诊为发育迟缓、精神分裂、多动症、抑郁症、焦虑症,等。汤欣舟在门诊遇到过许多孩子——他们用了很多药物没效果,多次检查后才发现其实患有孤独症。
医学研究表明,0-3岁是大脑神经可塑性最强的时期。2-3岁前开始密集干预的儿童,进步幅度远大于更晚开始干预者。
今年3月5日,首都儿童医学中心开设孤独症谱系障碍早筛门诊,专门为0-3岁婴幼儿提供早期筛查、评估和指导服务。医生提醒家长关注“五不”行为:不(少)看、不(少)应、不(少)指、不(少)语、不当。如果孩子出现这些苗头,要尽早筛查。
把筛查的年龄线拉到3岁以内,意味着我们不再等待问题长熟,而是主动干预发育轨迹。这是从治病到防病的观念跨越。
发现了问题,接下来怎么治?“目前,还没有方法治愈孤独症,只能通过康复训练慢慢改善。这是一个长期过程,一般至少要做1—2年的康复。只要存在症状,康复就应该继续。”北京儿童医院精神科主任崔永华曾在采访中表示。
目前,除了主流的康复训练和行为干预,医学界正在探索更多元的路径。
2025年11月,广州医科大学附属第二医院开设“孤独症营养治疗专科门诊”,成为国内率先将营养微生态医学应用于孤独症治疗的特色门诊。这一疗法基于“肠—脑轴”理论——肠道被称为“第二大脑”,通过个性化膳食方案(如剔除不耐受食物)+微生态制剂调节,修复肠道屏障,进而影响神经系统功能。
门诊建立了一套完整的量表评估体系。临床观察显示,部分患儿干预数月内量表评分下降超八成。尤其值得关注的是,一岁半的福宝在接受干预后,一周出现眼神交流,半个月开口叫“爸爸”,两个月能接唱童谣。
“三岁以内接受治疗的孩子,有接近康复的可能。这与其大脑发育的关键窗口期密切相关。”广州医科大学附属第二医院临床营养科副主任邓宇虹曾在接受采访时表示。
早筛门诊是侦察兵,营养治疗是新武器,传递的信号很明确:孤独症康复,越早越好,路越走越宽。
学校成为“训练场”
小树的幸运在于,有一群同学“强行”带他玩。
但如果小树所在的班级没有这样一群善良的同学,他该怎么办?
答案指向资源教室和特教教师的刚性配置。
2026年1月1日,《山东省特殊教育条例》将正式施行。这是中国第一部关于特殊教育的地方性法规,属于填补法律空白的创制性立法。
条例明确:支持有条件的普通学校、儿童福利机构、残疾儿童康复机构设置特殊教育部(班),全面推进融合教育。接收五名以上特殊需要学生随班就读的学校、幼儿园应当设立资源教室,配备专门从事特殊教育的资源教师和必要的设施设备,为随班就读的特殊需要学生提供教育支持、康复训练。
山东的实践不止于此。全省建成资源教室1732个,5人以上随班就读学校全部建有资源教室。山东在全国率先启动随班就读示范区、示范校创建,共遴选示范区70个、示范校622所。
对于不能到校就读的重度残疾学生,山东实行“一人一案”送教上门。全省义务教育阶段残疾儿童少年适龄安置入学率连续两年稳定在100%。
专业支持体系同步跟上。全省成立市、县级残疾人教育专家委员会167个,负责对适龄残疾儿童进行科学评估并提出安置方案。市、县两级依托特教学校建立资源中心168个,为区域提供指导和支持。
《中小学心理健康教育》期刊记录了一个典型案例:通过“五方联动机制”——心理教师、班主任、任课教师、家长、社区医院协同干预,一名9岁孤独症女生课堂异常行为频率下降85%。
学校支持系统越完善,孩子“破墙”的速度越快。小树的“被看见”,不能只靠偶然遇见的善意,更要靠制度化的支持。
最长情的“康复师”在校园之外
学校是闯关,家庭是续航。父母的坚持和智慧,一定程度上决定了孩子能走多远。
孤独症干预的本质,是“以家庭为中心”的长期工程。
湖北省残疾人康复中心跟踪的案例“天天”,从2岁干预到初中。母亲通过“咬胶”替代咬人行为,通过“发零花钱”稳定情绪,最终帮助他平稳度过小学。“一家人在一起才有底气。家庭干预才是孤独症干预的重点,不能过度依赖机构。”天天的母亲说。
2025年发表在《中国儿童保健杂志》中的《孤独症谱系障碍儿童健康管理专家共识》也明确指出:对于ASD儿童的健康管理,必须拓宽视野,将儿童早期发展养育照护(nurturingcare,NC)理念融人家庭干预之中,更好地促进ASD儿童全生涯服务、全方位关爱。NC框架重点强调良好健康、合理营养、安全与保障、早期学习和回应性照护五大要素。
家庭不是被动等待帮助,而是主动参与干预。父母是孩子最长情的“康复师”。
织密社会支持网
让孤独症孩子未来有尊严地活着,需要打通“从学校到社会”的最后一公里。
政策层面正在加码。广东省2025年起,学前孤独症学生按普通幼儿生均公用经费10倍标准拨付;湖南省目标2025年底前将义务教育阶段孤独症学生生均公用经费提至每生每年7000元以上;福建省推动特教学校设置职教部,探索面向孤独症学生的课程和专业……
长期以来,孤独症儿童康复行业缺乏全国统一的服务规范,机构资质参差不齐、服务流程不规范、评价标准不统一等问题突出,给家庭选择、机构运营和监管执法带来多重困扰。
2026年5月1日,我国首项孤独症康复服务领域国家标准《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》将正式实施。标准明确要求机构每月提供家庭指导与社区融合培训。
这意味着,社会为孤独症家庭花的每一分钱,不是在输血,而是在投资未来。
小树心里的那道墙,是被同学拆掉的。
但更多孤独症孩子心里的墙,需要用医疗的精准、校园的包容、家庭的专业、社会的接纳,一块砖一块砖地移开。
他们不是来自星星,他们就生活在我们身边。
只有当支持网络密不透风,他们才能真正从被围观走向被看见。
资料来源:羊城晚报·羊城派、扬子晚报、中国残联维权部、工人日报客户端、人民日报健康客户端、北京日报客户端等
(大众新闻记者 黄鑫 整理)
责任编辑:徐佳
