“共罕行 助花开”公益走秀温暖绽放芝罘

大众网记者 孙忠涛 通讯员 宫蕊 烟台报道

3月7日下午，在烟台市、区两级民政部门的指导下，由烟台爱力罕见病公益中心、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办的“共罕行 助花开”国际罕见病日公益走秀暨支持网络共建行动在烟台芝罘万达广场圆满举行。本次活动汇聚了政府部门、医疗机构、爱心企业及社会组织的多方力量，开展了一场温暖热切的走秀活动。

活动通过艺术走秀、患者脱口秀、医社协同签约、公益对话、医院义诊等多元形式，打破公众对罕见病的认知壁垒，为烟台及周边地区罕见病群体构建了一个被理解、被尊重、被支持的环境。活动中,芝罘区民政局党组成员、副局长郭龙刚致辞表示，烟台爱力罕见病公益中心作为烟台市5A级社会组织，也是芝罘社会组织创益园引入的市级优秀社会组织代表，近年来，为烟台市罕见病患者作出了突出贡献。今天的活动不仅是烟台本土社会组织的一次公益创新实践，更是近年来民政部门持续扶持推动社会组织培育成长，引导社会组织发挥社会作用的生动缩影。

多元形式，让罕见生命绽放华彩

下午2时，活动在万达广场中庭拉开帷幕。入口处的“罕见病故事摄影展”吸引众多市民驻足，一幅幅影像记录着罕见病患者的生活瞬间与坚韧姿态，配合手工体验区的互动，让公众在视觉与触觉中走近这个鲜少被看见的群体。与此同时，健康义诊区由专业医疗志愿者坐镇，为罕见病家庭及市民提供免费咨询。

脱口秀环节《罕见的故事》以轻松幽默的方式打破了公众对疾病的沉重想象。患者代表登台分享生活中的点滴日常与内心世界，笑声中传递出“不同”本身就是一种值得被看见的力量。库欣综合征患者笑谈身体的变化，重症肌无力“雪花人”豁达化解行动的不便，血友病患者坚守二十七载初心，蝴蝶宝贝患儿妈妈默默守护至亲，肝豆状核变性患者鏖战四十年铜代谢障碍，进行性肌营养不良患者始终热爱生活烟火。他们不再仅仅是病例上的一个名词，也不再是被讲述的对象，而是以脱口秀演员的身份，主动拿回话语权，令在场的听众无不为之动容。

华服加身，予我华裳，让罕见绽放

作为本次活动的核心亮点，公益走秀《予我华裳——让罕见绽放》将现场气氛推向高潮。罕见病患者身着中华传统华服，在聚光灯下从容迈步。华服的流转之美与生命的内在韧性交相辉映，不仅展现了传统文化的魅力，更传递出一个坚定的声音：“罕见”不应意味着“被忽视”，“不同”本身就是一种值得被看见的力量。

跨界对话，汇聚合力，温暖守护

在随后的公益对话环节《跨界聚力，让罕见被温暖守护》和《医路同行，守护罕见的世界》中，邀请医疗专家、媒体人、企业代表、学者及患者组织负责人展开深度交流。他们从自身职业角度出发，分享了各自领域内的实践探索与思考。罕见病支持绝非单一主体的责任，而需要政府、医疗、媒体、企业、学界与患者组织形成“价值共同体”。

据统计，我国罕见病患者超过2000万人，他们需要的不仅是医疗技术的突破，更是社会各界的理解与接纳。本次“共罕行 助花开”活动正是社会组织发挥主观能动性、创新公益表达的典型案例。下一步，民政部门也将继续加大对社会组织的培育扶持力度，引导更多社会组织聚焦民生痛点、创新服务模式、发挥社会作用，共同构建一个更有温度、更有力量的社会支持网络。