眼周发红、手变粗糙,别再乱涂药膏了!北大人民医院青岛医院风湿免疫科专家:可能是免疫系统在内讧
齐齐探医 | 2026-03-10 15:17:01 原创
半岛网3月10日讯 (记者 孙贴静)31岁的林老师(化名)最近总被同事问是不是熬夜没睡好,因为她眼圈总带有一片奇怪的红色,抬手写板书也越来越费力,一次感冒后连楼梯都上不去了,这才来到北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科就医。在风湿免疫科,专家检查了林老师的手,手指两侧的皮肤粗糙、脱屑、开裂,这种“技工手”的表现,结合眼眶皮疹、四肢无力,风湿免疫科专家高度怀疑是一种罕见的风湿免疫疾病——皮肌炎。
后来的一系列检查证实了诊断,肌酶爆表、肌电图异常、肌炎抗体阳性,林老师被确诊为皮肌炎。确诊后,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科给予了激素、免疫抑制剂、定期复查等规范治疗,现在患者能自己梳头,能一口气上三楼了,紫眼圈也淡了。
△皮肌炎患者皮肤表现
北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科专家介绍,林老师的经历正是皮肌炎的典型开场,眼眶皮疹不是普通的皮炎,肌肉无力也不是简单的肌肉劳损,而是向阳性皮疹和近端肌无力。当皮肤和肌肉同时发出求救信号,我们需要警惕皮肌炎这种罕见病。
皮肌炎,简单说就是免疫系统误判了,它错误地攻击了我们自己的皮肤和肌肉,导致特征性皮疹和肌肉无力,属于风湿免疫病大家族中的一员。我们可以把身体想象成一个国家,正常情况下,免疫系统是忠诚的国防军,精准识别并清除外来敌人,保护我们的身体。当患者患有皮肌炎时,这套防御系统就出现了内讧。
皮肌炎典型症状皮肤发出红色警报,如向阳性皮疹像眼影一样,出现在眼眶周围;Gottron’s征,患者手关节伸面,如指关节、肘、膝,出现紫红色丘疹,可能伴有脱屑;技工手,手指侧缘皮肤粗糙、脱屑、开裂,像体力劳动者的手;V字征/披肩征,颈前V字区或肩背部出现红色皮疹;肌肉发出无力警报,近端肌无力主要影响靠近躯干的肌肉群。患者会出现举手困难:梳头、晾衣服费力;蹲起困难:上厕所起身、上下楼梯需要搀扶;抬头困难:平躺时,抬头费力;吞咽困难/声音嘶哑:吞咽食物费力,喝水呛咳。
当皮肤和肌肉的联合抗议同时出现,皮肌炎的诊断就非常清晰了,遗憾的是像林老师这样能及时确诊的并非多数,很多患者曾辗转于皮肤科、骨科、呼吸科……
专家表示,皮肌炎不仅是皮肤和肌肉的事,皮肌炎有时会多线作战:间质性肺病攻击肺部,导致咳嗽、气短,是影响预后的关键。产生肿瘤风险,尤其对中老年患者,可能是体内肿瘤的免疫信号,需要常规筛查。
如果出现特征性皮疹+进行性肌无力,请及时到风湿免疫科就诊。早期规范治疗可极大改善预后。同时,治疗是场持久战,治疗目标是抑制异常免疫,需在医生指导下长期、规律治疗,勿自行减停。生活管理很重要,避免日晒、适度康复锻炼、预防感染、均衡营养,都是重要的辅助。皮肌炎虽属罕见,但并非无药可医。理解免疫内讧的本质,认识皮肤肌肉联合抗议的信号,就能点亮一盏早诊早治的明灯。如果您或身边的人有上述症状,请及时到风湿免疫科就诊,避免贻误病情。
风湿免疫科简介
北京大学人民医院风湿免疫科集医疗、教学、科研、预防和康复于一体,是全国创建最早的风湿免疫病专科之一、国家临床重点学科,医疗及管理团队长期进驻北京大学人民医院青岛医院开展坐诊、疑难病例讨论、科室专业调研等工作,实行同质化管理。2023年8月,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科病房启用。2023年11月,青岛市首家和唯一一家风湿免疫科专科实验室启用。2024年11月,由北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科为牵头学科、联合青岛市28家医疗机构,成立青岛市风湿免疫专科联盟,促进全市风湿免疫专科实现优势互补、资源共享、共同发展,提升风湿免疫重大疾病救治能力。2024年12月,青岛医院风湿免疫科获批青岛市医疗卫生重点学科。
专家简介


苏茵 每周四全天坐诊(具体坐诊时间以门诊排班为准)
北京大学人民医院青岛医院副院长,慢病管理中心主任。主任医师,教授,博士生导师,北京大学人民医院风湿免疫研究所副所长。擅长:长期从事风湿免疫病临床诊治,对常见风湿病及疑难病例的诊断和治疗具有丰富临床经验,包括类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性血管炎、脊柱关节炎、银屑病关节炎、系统性硬化/硬皮病、抗磷脂综合征、骨关节炎及痛风等。


李玉慧 每周二上午坐诊(具体坐诊时间以门诊排班为准)
主任医师,副教授,博士研究生导师,北京大学人民医院风湿免疫研究所所长助理,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科学科主任。
擅长:风湿免疫科常见病及疑难病的诊断和治疗,尤其擅长类风湿关节炎、皮肌炎/多肌炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、银屑病关节炎、血管炎、痛风等疾病的诊断和治疗。


李春 每周二下午、周三上午坐诊(具体坐诊时间以门诊排班为准)
主任医师,医学博士。擅长:类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、抗磷脂综合征等常见自身免疫病的诊断及治疗,特别是自身免疫病患者妊娠期的管理。


甘雨舟 每周四下午、每周五上午、每周六上午坐诊(具体坐诊时间以门诊排班为准)
主治医师,医学博士。擅长:系统性红斑狼疮、干燥综合征、类风湿关节炎及抗磷脂抗体综合征的诊治。


蒋真 每周二上午、周三全天、周六全天坐诊 (具体坐诊时间以门诊排班为准)
主任医师,医学博士,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科执行主任。擅长:系统性红斑狼疮、皮肌炎/多发性肌炎、干燥综合征、类风湿关节炎、强直性脊柱炎、痛风等风湿免疫病的诊治、结缔组织病相关间质性肺炎(病)和肺动脉高压的诊治。特色诊疗:免疫凝血相关的反复流产、胎停、宫内生长受限、反复试管移植失败等。


崔星蕾 每周一上午、周二上午、周四上午、周五上午、周日上午坐诊(具体坐诊时间以门诊排班为准)
副主任医师,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科主任助理。擅长:类风湿关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮及狼疮性肾炎、系统性血管炎、混合性结缔组织病等风湿免疫性疾病的诊疗。擅长关节腔穿刺技术,关节腔内药物注射治疗解决患者关节疼痛活动受限的病痛。
责任编辑:张家瑞
