蔡磊回应罕见病综合防治写入政府工作报告：我们未被遗忘，正在被重视

3月14日，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊公开回应“罕见病综合防治”首次被写入政府工作报告，他说，“我和全国两千多万罕见病患者一样，内心深受鼓舞。对罕见病患者家庭来说，这是一座希望的灯塔，是国家在最高战略层面给予我们的庄严回应——我们不仅没有被遗忘，而且正在被重视。”

2019年，在京东担任副总裁的蔡磊确诊渐冻症，而渐冻症也是中国《第一批罕见病目录》中的疾病之一。蔡磊在接受采访时说，过去常说“罕见病不等于被忽视”，但现实是，95%的罕见病仍无有效治疗药物，在传统医药研发的商业逻辑中长期处于边缘地带。无数家庭深陷“确诊难、用药难、保障难”三重困境，甚至因病致贫、因药返贫。而将“罕见病综合防治”纳入公共卫生重点任务，这不仅点燃了患者“活下去”的希望，更向全社会、科研界、产业界和投资界释放出一个极其强烈的信号：攻克和救治罕见病，是国家战略支持的重要方向。

蔡磊确诊渐冻症之后，带领团队成立“渐愈互助之家”，建立渐冻症患者大数据平台，推动科研和药物研发、设立公益基金、搭建生物样本库和基因库、临床试验等等。

2025年，大象新闻《面孔》栏目在北京采访蔡磊时，他每天都和科学家、团队、病友沟通，“目前我和团队在跟进和推动近300种药物和路径，其实绝大部分与救治我自己是没有关系的，我更多致力于攻克渐冻症事业，而不是救我自己的命。”

据此前报道，蔡磊已经进入渐冻症终末期。

（大象新闻）