不止罕见，不凡回响：在幽默与真诚的讲述中，完成一场生命的“去标签化”实践

2026年国际罕见病日，我们想打破一种标签。

在“罕见病”这个医学标签背后，蕴藏着无数关于坚韧、幽默与成长的真实叙事，这些声音值得被世界听见。

我们相信，当生命挣脱刻板印象的束缚，以其最本真的面貌——包含幽默、坚韧、复杂与生动——被完整呈现时，人与人之间最真实、最深刻的连接便会自然建立，而理解与共鸣也将在这样的连接中生长。

2026年2月28日国际罕见病日当天，由腾讯新闻与北京病痛挑战公益基金会共同发起的“不止罕见”公益开放麦活动圆满落幕。

这一次，我们不愿充满距离感的“讲述他们”，而是试图通过搭建一个开放、充满温度的平台，将话语权交还到罕见病病友和医生手中，去“倾听他们”，同时让那些被刻板印象异化的声音得以在舞台上真实展现。

这不仅是一场公益活动，更是一次“去标签化”的实践，用幽默与欢笑，让更多人看见“罕见”背后的故事。

崔莹

撕掉 “瓷娃娃” 标签，用10年音乐活成自己的模样

用魔法打败魔法，用标签抵消标签。

崔莹，是一位成骨不全症患者，她用十年时间完成了一次对命运的“声学改造”。她的故事是对“脆弱”标签最彻底的叛逆：从卧床在家、被媒体塑造的“玻璃女孩”，再到8772乐队的主唱和吉他手。她和乐队的伙伴们用原创音乐，将个体的病痛体验升华为集体的艺术表达。他们站在舞台上，只为宣告存在——“让更多人看到和听到，在我们身后那不被看到和听到的2000万人。”音乐，成了她们最坚硬的骨头和最自由的翅膀。

王金湖

顶尖外科医生专注儿童肿瘤20年，只想多救一个是一个

我的前面有四大专家：第一个叫AI，第二个叫“病友群”，第三个叫“网上”，还有一个叫“他们”！湖一刀勉勉强强跻身五绝。

儿童肿瘤外科医生王金湖，以“湖一刀”的江湖名号揭示了一个比罕见病更“罕见”的真相：专业的儿童肿瘤外科医生，人数比大熊猫还少。开放麦上他用幽默的故事消解了外科的神秘与沉重，却用最沉重的现实戳破了信息时代的幻象：在AI、病友群、网络碎片和“他们”构成的“四大专家”面前，专业医生的声音常常被淹没。

他分享的、那个因相信网络信息而险些放弃治疗的肾母细胞瘤患儿家庭的故事，是他无数次苦口劝说中的一个缩影。他的痛苦，不仅在于疾病的复杂，更在于“知道的人太少，理解的人太少”。他的执着，是哪怕被骂作“医托”、“电诈”，也要“能成功一次就可能拯救一个鲜活的生命”的赤诚。他的出现，代表了抗击罕见病战线上，那些用专业、温度与近乎笨拙的坚持，为家庭托底的“医者同盟”的力量。

吴凡

既是罕见病患者也是脱口秀演员，用幽默把生活变成段子

激素是美女最好的整容。只是整的有点超纲了。

面对视神经脊髓炎（NMO）带来的重重困境，吴凡选择了一种举重若轻的反击方式——脱口秀。她将艰难的求医历程、激素治疗的副作用，全部转化为舞台上密集的“包袱”和自嘲。这种幽默不是逃避，而是一种更高级的面对与解构。她以“你妹哦”（NMO）的谐音，完成了一次对疾病名称的“祛魅”，让观众在笑声中记住了疾病，也记住了她自己。在她身上，幽默展现了其最强大的功能：它既是保护自我的坚硬铠甲，也是消融隔阂、传递力量的温柔桥梁。

黄昱

用脱口秀讲活罕见病遗传学

罕见遗传病的基因检测和临床诊断水平，我们一点不输国外发达国家。

北京大学医学遗传学系副主任黄昱，完成了一场精彩的学科“降维解读”。他脱下白大褂，用脱口秀的方式，将深奥的遗传学知识解构成易懂的“段子”，解释了疾病分类的演变逻辑。他呼吁：其实罕见遗传病的治疗并没有那么令人绝望，作为一组慢性病，多数罕见遗传病是可治疗的。他用幽默消解恐惧，用数据呼唤共情，展现了科学精神中最宝贵的人文关怀。

陈勇

经历流言和误解，希望平凡地活着

我们的目标很简单：让“生而不凡”的我们，都能“活而平凡”。

白塞病病友陈勇，因体内装有合金瓣膜而戏称自己“身价过万”。他用极具画面感的讲述了自己从被误诊到确诊过程中，遭遇的种种荒诞与尴尬。他的诉求，剥离了一切宏大的字眼，只剩下对“平凡”生活的极致渴求：一份稳定的工作、一段不被异样眼光审视的爱情、陪伴孩子长大的权利。他的故事深刻地揭示，对于许多罕见病群体而言，最大的梦想并非惊天动地，恰恰是那份对普通人而言唾手可得，他们却需奋力争取的“日常”。这份对平凡的坚守，本身就是一首壮丽的史诗。

董咚

大学教授用一堂物理课，讲述罕见病的不罕见

它更像是在你还没准备好打开盒子之前，有人先帮你，托住了那个世界，先活一会儿。

教授董咚提供了一套理解罕见病世界的独特认知框架。她将这个领域比作“黑洞”，充满未知的“暗物质”；用“相对论”阐明，病友在同类参照系中，才猛然意识到自己是“病人”，同理医生在了解疾病后，也会不自觉寻找病人，揭示了自我认知如何被环境塑造；更以“薛定谔的猫”为喻，探讨“不检查就没有病”的普遍心理，以及确诊前后人生轨迹的“坍缩”。

她最终指出，在个体面对这种存在性震荡时，公益组织并非简单的救助者，而是关键的“稳定器”和“托举者”，在认知和情感的断裂处，提供至关重要的连接与支撑。

袁纳纳

从默默无闻的家庭“次女”，成为公共保障先行者

真正的社会进步，从来不是让我这样的人退居幕后，而是让完善的制度主动站出来。

袁纳纳的叙事，是一部个人创伤转化为公共价值的行动史诗。作为一名生长激素缺乏症患者，她从小习得“次女”的隐忍。但正是这种对“无人兜底”境况的切肤之痛，驱使她从一个被动的承受者，蜕变为主动的公共保障先行者。她以惊人的理性和韧性，最终推动了国家医保为这一疾病实现“全生命周期”保障。她的故事雄辩地证明：个体的苦难不必永远沉默，它也可以成为照亮别人的火炬。

结语

从“看见”到“回响”：公共价值的探索实践

过去10多年，腾讯新闻也持续在贡献自己的力量，积极关注罕见病群体的困境，从一部部讲述个体故事的纪录片，到一场场连接病友与爱心人士的温暖活动，我们从未止步。我们希望，“不止罕见”开放麦的落幕，不要成为关注的终点。

当崔莹的吉他声、袁纳纳的无畏、吴凡的笑声、陈勇的日常愿望被同等地倾听时，我们接收到的不是一个关于“他们”的遥远故事，而是关于“我们”共同的人性深刻映照。

相信，每一次真诚对话，都在为理解的土壤增添一份新的养分。最后，致敬不止是“罕见”的生命，也是每一个在各自境遇中，努力活出重量的不凡灵魂。

未来，腾讯新闻希望一直是这些回响的倾听者、记录者与放大器。