“感觉最对不起的就是妻子”,蔡磊透露最新病情
广州日报综合 2026-03-30 12:37:50
3月29日,渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况:最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情,六年仿佛一场梦,忘记了春夏秋冬,只记得人间冷暖。
其中提到,“感觉最对不起的就是妻子”。
妻子是北大医学部药学专业高材生
蔡磊确诊后,为他投身药物研究
据第一现场报到,蔡磊17岁离家上大学,40岁之前都是单身,这让蔡磊成年后的人生词库里,“家”一直是模糊的存在。2018年,蔡磊通过相亲认识了妻子——段睿,一位比他小11岁的北大医学部药学专业高材生。
因为彼此都有说不完的话题,两个理性的人在相识两周后就决定结婚。那个时候谁也没想到,结婚几年后,妻子段睿为了帮助蔡磊的病情投身药物研究,不知道是命运的玩笑还是善意的安排。
蔡磊一家三口的温馨画面
据广州日报2月6日报道:
蔡磊最新病情:用尽全力才能保持眼球转动,起身需4个人帮助,“6年前就知道救不了自己,身患渐冻症是我的幸运”
47岁的渐冻症(肌萎缩侧索硬化,简称ALS)病人蔡磊当时需要调动全部意志力才能保持眼球转动,这是他与这个世界交流的唯一方式。
2026年1月,蔡磊的身体功能评分已从48分降至个位数。这是今年1月下旬蔡磊通过眼控仪接受广州日报记者采访时透露的近况:“身体无法动弹,夜间需要护工频繁翻身,由于身体疼痛麻木,晚上一般需要10次左右翻身醒来。”
尽管如此,蔡磊还是全情持续投入到人生的最后一战:攻克渐冻症。今年元旦,蔡磊发布了《致渐冻症病友的新年公开信》称,历史已被改写,渐冻症必然被攻克。蔡磊对记者表示:“身患渐冻症是我的幸运,因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业,可以为人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情,这些可能影响全人类每一个人。”
蔡磊近照
2025年12月3日,蔡磊在接受媒体采访时曾表示:目前五体瘫软,无法言语。压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨我。随着病情发展,目前,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,通常连续工作一至两小时,即会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
目前主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节,在一段时间的适应之后,已经能够较为熟练地操作,眼控仪的打字的准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
“战斗成功,才是给家人唯一的希望。”当被问及是否遗憾,蔡磊回答:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。”
蔡磊对第一现场记者说,也许他的生命是短暂的,但是年轻人正拥有着最朝气蓬勃的青春美好,未来取决于自己的选择和努力,如果年轻人希望自己人生意义不同,这完全可能,千万不要浪费宝贵的生命时间,一切都有可能,不要错过时代,一起弄潮,为理想而打拼奋斗,体验最美好的人生。
(广州日报微信公号 来源:@蔡磊、第一现场、广州日报此前报道)
责任编辑:房超
