日照市神经纤维瘤病学术交流会暨义诊活动成功举办！专家们这样说……

3月28日，吉大一院日照医院（日照市人民医院高新院区）成功举办日照市神经纤维瘤病学术交流会暨义诊活动。吉林大学第一医院副院长李蕴潜教授率多学科权威专家团莅临，通过专题授课、学术交流、公益义诊、手术演示等形式，既提升了本地医护人员诊疗水平，也为罕见病患者带来便捷高效的医疗服务，切实破解了患者确诊难、就医难的痛点，用专业与爱心为日照及周边罕见病患者筑起健康防线。

汇聚专家力量 共筑罕见病健康防线

吉林大学第一医院副院长李蕴潜

吉林大学第一医院副院长李蕴潜表示，此次由18位专家组成的团队来到吉大一院日照医院，开展神经纤维瘤病专病联盟会诊活动。他指出，吉大一院与日照医院合作两年多来，在日照市委、市政府支持下实现飞速发展，输出优质医疗资源是国家队医院的使命与担当。

“神经纤维瘤病看似罕见，实则患者群体不小，且涉及多学科，患者难以获得全周期规范诊疗。”李蕴潜说，本次活动通过MDT多学科会诊，旨在实现患者早诊断、早治疗，构建全流程、全链条诊疗体系。今年双方还将举办多场学术会议，持续开展义诊活动，未来将在学术交流、资源共享、技术扶持、人才培养等方面深化合作，助力健康山东、健康中国建设取得实效。

关注儿童血管瘤 科学诊疗护成长

吉林大学第一医院小儿肿瘤科主任常健

“吉大一院日照医院设施先进、现代化程度高，此次义诊有助于让日照百姓全面了解新院区诊疗能力。”吉林大学第一医院小儿肿瘤科主任常健表示，活动期间他与本地儿科主任深入交流，重点围绕儿童血管瘤规范化诊疗开展探讨，助力提升区域儿科诊疗水平。

常健提醒，新生儿红斑、皮损生长迅速，且多发于头面部、颈部，极易影响孩子容貌与身心健康，家长一旦发现相关症状，务必及时就诊并完善超声检查，根据检查结果科学评估、尽早干预，牢牢把握最佳治疗时机。

他表示，未来将持续发挥专业优势，通过技术指导、学术交流等多种形式，助力提升日照地区儿童肿瘤及血管瘤诊疗能力，为广大患儿提供更加科学、规范、优质的诊疗服务。

再赴日照践初心 守护罕见病患者希望

吉林大学白求恩第一医院神经肿瘤外科副主任洪新雨

3月28日，吉林大学白求恩第一医院神经肿瘤外科副主任洪新雨再次来到日照参加神经纤维瘤病义诊活动。这已是他第二次到访，去年12月他曾在这里完成两台手术，昨天又成功开展了一台。

洪新雨表示，此次专家组涵盖小儿神经肿瘤、影像学、内分泌、神经内科、神经外科等多个科室，是医院派出的第三批专家组，也是“最强的一批”。他在采访中说：“我们真正需要做的是把这种诊疗技术带给地方，惠及更多患者。”针对神经纤维瘤病，他坦言此前国内治疗相对匮乏，社会认知度也不高。此次义诊的初衷，正是为了普及疾病认知、提升当地医生诊疗水平，让患者得到更有效的治疗。

精准影像助诊疗 鲁吉联手惠患儿

吉林大学第一医院放射科副主任、兼神经影像中心主任佟丹

“有位5岁患儿此前需远赴上海复查，今后在日照本地就能完成规范的影像评估，免去长途奔波之苦。”吉林大学第一医院放射科副主任、神经影像中心主任佟丹表示，此次活动旨在围绕神经纤维瘤病开展科普宣传与学术交流，通过学术研讨与公益义诊相结合，不断提升区域诊疗水平，助力罕见病患者早诊断、早治疗。

佟丹介绍，依托吉大一院成熟规范的影像评估体系，结合日照医院优良的设备条件，能够为患者提供全周期、规范化、精准化的疗效评估。

此外，义诊活动不仅让患儿实现就近就医，还成功筛查出新发病例，推动基层患者及时获得规范诊疗与救治，充分彰显了罕见病优质医疗资源下沉的重要意义。

精准对接群众需求 持续优化义诊服务

吉林大学第一医院整形外科副主任刘海鹏

吉林大学第一医院整形外科副主任刘海鹏是首次来到日照，不仅感受到当地良好的城市环境，更深切体会到群众对罕见病诊疗的迫切需求。“日照患者数量多、需求多元，我们将把群众就医需求带回医院，精准补齐专家力量，为后续义诊活动做好充分准备。”

他结合自身专业提醒市民，神经纤维瘤病1型有典型表现：若发现面部柔软臃肿、头皮内出现海绵状病灶，或躯干、四肢存在咖啡斑、小结节，需提高警惕并及时就医。他同时表示，该病涉及整形、皮肤、神经外科等多个学科，市民出现相关症状可前往医院多学科门诊咨询，尽早明确诊断、接受规范治疗。

深化学术交流 助力罕见病规范管理

吉林大学第一医院小儿内分泌代谢科主任医师张一宁

作为神经纤维瘤协作组成员，吉林大学第一医院小儿内分泌代谢科主任医师张一宁此次来到吉大一院日照医院，参与学术交流与义诊活动。她对日照的城市环境赞不绝口，并与本地医生进行了深入交流。

“日照的医生做得也很好，我们也看到了这两年来通过这些合作，在方方面面的一些变化。”张一宁表示。她介绍，此行旨在通过学术讲座和患者义诊，推动神经纤维瘤病的早期筛查、早期治疗和规范化管理。她强调：“希望通过这次的活动提高医生同行、市民对疾病的认识”，从而帮助患者提高带病生存时间与生活质量。

（来源：日照市人民医院）