吉大一院日照医院：汇聚专家力量 共筑罕见病健康防线

　　3月28日，吉大一院日照医院（日照市人民医院高新院区）成功举办日照市神经纤维瘤病学术交流会暨义诊活动。吉林大学第一医院副院长李蕴潜率多学科权威专家团莅临，通过专题授课、学术交流、公益义诊、手术演示等形式，既提升了本地医护人员诊疗水平，也为罕见病患者带来便捷高效的医疗服务，切实破解了患者确诊难、就医难的痛点，用专业与爱心为日照及周边罕见病患者筑起健康防线。

　　此次前来的专家团涵盖神经肿瘤、小儿肿瘤、放射影像、整形、内分泌等多个核心学科，各位专家在活动期间结合自身专业领域，分享诊疗经验、解读疾病知识，同时就活动意义、罕见病诊疗现状及双方后续合作方向，接受了相关采访并表达了明确观点。

　　吉林大学第一医院副院长李蕴潜表示，此次由18位专家组成的团队专程来到吉大一院日照医院，开展神经纤维瘤病专病联盟会诊活动。他指出，吉大一院与日照医院合作两年多来，在日照市委、市政府的大力支持下实现了飞速发展，而输出优质医疗资源、助力基层医疗提升，正是国家队医院的使命与担当。“神经纤维瘤病看似罕见，实则患者群体并不小，且该病涉及多学科，很多患者难以获得全周期、规范化的诊疗服务。”李蕴潜说道，本次活动通过MDT多学科会诊模式，核心目的就是实现患者早诊断、早治疗，构建起全流程、全链条的诊疗体系。他透露，今年双方还将举办多场学术会议，持续开展公益义诊活动，未来将在学术交流、资源共享、技术扶持、人才培养等多个方面深化合作，切实助力健康山东、健康中国建设落地见效。

　　吉林大学第一医院小儿肿瘤科主任常健对吉大一院日照医院给予了高度评价：“吉大一院日照医院设施先进、现代化程度高，此次义诊活动不仅为患者带来了便利，更有助于让日照百姓全面了解新院区的诊疗能力。”他表示，活动期间，自己与本地儿科主任进行了深入交流，重点围绕儿童血管瘤规范化诊疗展开探讨，希望通过这样的互动，助力提升区域儿科诊疗水平。同时，常健也向家长们发出提醒，若新生儿出现红斑、皮损生长迅速，且多发于头面部、颈部，极易影响孩子的容貌与身心健康，家长一旦发现相关症状，务必及时带孩子就诊并完善超声检查，根据检查结果进行科学评估、尽早干预，牢牢把握最佳治疗时机。他说，未来将持续发挥自身专业优势，通过技术指导、学术交流等多种形式，助力提升日照地区儿童肿瘤及血管瘤诊疗能力，为广大患儿提供更加科学、规范、优质的诊疗服务。

　　“再赴日照，既是践行医者初心，更是为了守护罕见病患者的希望。”吉林大学白求恩第一医院神经肿瘤外科副主任洪新雨说道。3月28日，他再次来到日照参加神经纤维瘤病义诊活动，这已是他第二次到访——去年12月，他曾在这里成功完成两台手术，活动当天又顺利开展了一台手术。洪新雨表示，此次前来的专家组涵盖小儿神经肿瘤、影像学、内分泌、神经内科、神经外科等多个科室，是医院派出的第三批专家组，也是阵容最强的一批。“我们真正需要做的，是把先进的诊疗技术带到地方，让更多罕见病患者在家门口就能享受到优质医疗服务。”他在采访中坦言，此前国内对神经纤维瘤病的治疗相对匮乏，社会认知度也不高，而此次义诊的初衷，正是为了普及疾病认知，提升基层医疗诊疗水平，让更多患者得到更有效、更规范的治疗。

　　吉林大学第一医院放射科副主任、兼神经影像中心主任佟丹，结合义诊中的实际案例分享了自己的感受：“有名5岁患儿此前需远赴上海复查，今后在日照本地就能完成规范的影像评估，彻底免去了长途奔波之苦。”她表示，此次活动以神经纤维瘤病为核心，通过科普宣传与学术交流相结合的方式，不断提升区域诊疗水平，助力罕见病患者实现早诊断、早治疗。佟丹介绍，依托吉大一院成熟规范的影像评估体系，结合日照医院优良的设备条件，能够为患者提供全周期、规范化、精准化的疗效评估。此外，此次义诊活动不仅让患儿实现了就近就医，还成功筛查出新发病例，推动基层患者及时获得规范诊疗与救治，充分彰显了罕见病优质医疗资源下沉的重要意义。

　　吉林大学第一医院整形外科副主任刘海鹏是首次来到日照，他不仅对当地良好的城市环境赞不绝口，更深刻体会到了群众对罕见病诊疗的迫切需求。“日照的神经纤维瘤病患者数量不少，且需求呈现多元化，我们将把此次了解到的群众就医需求带回医院，精准补齐专家力量，为后续义诊活动做好充分准备。”结合自身专业领域，刘海鹏也向市民发出提醒：神经纤维瘤病1型有较为典型的表现，若发现面部柔软臃肿、头皮内出现海绵状病灶，或躯干、四肢存在咖啡斑、小结节，需提高警惕并及时就医。他同时表示，该病涉及整形、皮肤、神经外科等多个学科，市民出现相关症状可前往医院多学科门诊咨询，尽早明确诊断、接受规范治疗，避免延误病情。

　　作为神经纤维瘤协作组成员，吉林大学第一医院小儿内分泌代谢科主任医师张一宁此次也来到吉大一院日照医院，全程参与学术交流与义诊活动。她对日照的城市环境给予了高度评价，并与本地医护人员进行了深入的经验交流。“日照的医生做得非常好，这两年来，我们也真切看到了，通过双方的合作，当地医疗水平在各方面都有了明显提升。”张一宁表示，此次前来，旨在通过学术讲座和患者义诊，推动神经纤维瘤病的早期筛查、早期治疗和规范化管理。“希望通过这次活动，进一步提高医护同行和市民对这种罕见病的认识，从而帮助患者延长带病生存时间、提升生活质量。”她强调道。

　　本次活动既是吉林大学第一医院优质医疗资源下沉的具体实践，更是惠及日照及周边罕见病患者、助力基层医疗能力提质增效的务实举措，为区域罕见病诊疗事业高质量发展注入了强劲新力量。（日照报业全媒体记者 张笑梅 邹铠泽　报道）