聚焦世界孤独症日丨一句“妈妈，我要喝水”，她等了七年

3月31日，泰安益语心医院的康复教室里，8岁的帆帆（化名）和他的康复老师正在玩接球游戏，他的肢体动作正常，偶尔会发出开心的笑声。如果有人问他几岁了，他也能准确回答。帆帆患有孤独症，6岁起就在这里接受康复治疗。

像帆帆这样的孩子，被人们称为“星星的孩子”。由于先天性神经发育障碍，孤独症儿童往往困于自己的世界里，难以与外界建立连接。对许多家庭来说，确诊的那一刻，往往如同天塌地陷。

张慧对此深有体会。为了一句简单的“妈妈，我要喝水”，她坚持了7年。

张慧的孩子2岁时确诊孤独症，今年是她陪孩子进行康复治疗的第7年。“孩子在2岁前跟正常孩子没区别，但是2岁时我们发现孩子不说话了，对呼唤毫无反应，眼神交流也很少。”张慧回忆，发现孩子异常后，她和家人四处求医，最终在济南一家专科医院确诊。“当时查遍了资料，发现孤独症没有特效药，只能通过康复训练改善。刚开始一直在济南治疗，后来经济压力大了，就回到泰安治疗。”张慧告诉记者，康复治疗的费用是根据孩子的病症情况来定的，她的孩子在认知方面问题不大，只是语言能力略差一些。目前孩子的康复治疗费用每月1500元左右，算下来，全年的费用大约2万元。

泰安益语心医院副院长丛艳艳告诉记者，孤独症康复是一个长期甚至终身的过程，一旦中断，孩子的能力极易退化。18岁后若不再继续康复治疗，能力较好的孩子可以尝试社会化，通过就业帮扶项目获得生活保障；能力较差者可能会被家长接回家中，因缺乏干预长期处于社会边缘状态。能否回归校园、融入社会，一切都是未知的。“目前医学上尚无治愈孤独症的药物或方法，我们康复的目标是帮助孩子达到社会适应水平，有些孩子在经历康复治疗后能够回归普通学校，这就是很好的结果。”

近年来，“星星的孩子”越来越受到社会关注。记者从泰安市残联了解到，泰安市深入落实残疾儿童康复由定额补助转变为免费康复，定点机构在基本目录范围内免费提供康复服务，不再额外收费的优惠政策，减轻了家庭经济负担。同时，相继开展了脑瘫儿童专项救助行动、孤独症儿童专项关爱服务活动。

“希望未来泰安能有更多专业的康复机构和资源，比如增加社区康复服务点，让偏远地区的家庭不用奔波；同时希望学校能提供更多融合教育的机会，让孤独症孩子也有机会享受校园生活。”一位孤独症患者家属道出了期许。

“他们只是活在自己世界里的孩子。”丛艳艳告诉记者，她最大的愿望是社会能给予更多耐心与包容，鼓励家庭带孩子走出家门，让每一颗孤独的星辰，都能在阳光下找到属于自己的轨迹，温暖、自在、正常地行走。

（大众新闻记者 田阳 实习生 王珂）

相关链接

山东探索孤独症全生命周期服务

本报济南讯 4月2日是第19个世界孤独症日，今年的主题是“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”，倡导孤独症服务从早期干预向全周期保障延伸。山东以政策、服务、机构、家庭多方联动，为孤独症群体打造从出生到老年的全链条守护网。

孤独症患者多伴随社交、语言障碍，行为刻板，多数难以独立生活。早发现、早干预是改善预后的关键。

今年1月1日，新版《山东省残疾儿童康复救助办法》施行，明确0—6岁孤独症儿童集中康复年补助提至2万元；7岁以上儿童按“机构+社区+家庭”模式，年补助0.5万至1.5万元，实现不同年龄段精准救助。从2018年救助制度化，到2022年全国首部省级残疾预防康复条例出台，再到近年标准持续上调，山东用法规与资金筑牢兜底防线。

在政策支撑下，山东打通筛查、康复、教育、就业、托养全流程服务。2024年启动的孤独症儿童关爱促进专项行动，联动七部门搭建全程服务体系：基层医疗机构全覆盖开展初筛，县级机构复筛诊断，实现早发现早转介；康复机构县县全覆盖，社会力量参与其中。2026年出台岗位设置指引，推动服务专业化标准化；推进康教融合，普通学校随班就读、特殊教育学校、送教上门多渠道安置，职业教育同步跟进，助力大龄孩子掌握技能、辅助就业。

人才与服务同步提质。自2024年起，山东持续开展孤独症康复评估专题培训，大批专业人员持证上岗。同时，医保报销、生活救助、家长培训、心理疏导、喘息服务等暖心举措落地，既减轻家庭经济压力，也缓解照护负担。

（大众新闻记者 曲祎茹 报道）