从“听见”到“归属”,临沂这样拥抱“星星的孩子”

大众报业·齐鲁壹点    2026-04-02 18:01:00

他们听力完好,却对声响充耳不闻;视力无碍,却对周围视而不见;言语功能健全,却不知如何开口说话。他们像天上的星星一样,孤独地沉浸在自己的世界里,他们是孤独症儿童,也被称为“星星的孩子”。

近年来,孤独症的发病率在全球范围内持续攀升,已成为亟待关注的公共卫生问题。在临沂,数以千计的 “星星的孩子” 与家庭正经历着成长的困境与心灵的煎熬。临沂市以专业诊疗为基、以暖心关爱为桥、以政策保障为盾,为孤独症儿童筑起康复 “港湾”,用爱与坚守帮助他们冲破封闭的壁垒,逐步融入社会,为无数绝望的家庭重新点燃生活的希望。

从无声到有声,专业守护“星星的孩子”

近日,孤独症儿童洋洋(化名)的母亲,亲手将两面鲜红的锦旗,郑重地送到了临沂市康复医院特教老师陈妍的手中,锦旗上的字字句句都藏着这个家庭数不尽的感激与动容。

2021年8月,刚满3岁的洋洋被父母带到医院时,完全不与人对视,不会说话,对家人的呼唤置若罔闻,稍有不适就会哭闹不止。彼时的洋洋父母,看着别人家的孩子咿呀学语,内心满是焦灼与绝望,四处求医却屡屡碰壁。

“当时真的觉得天塌了,不知道孩子未来在哪里。”洋洋母亲回忆道。抱着最后的期盼,他们走进了临沂市康复医院,遇到了特教老师陈妍。

康复训练的过程漫长而又艰辛。为了建立眼神交流,陈老师每天蹲下身,拿着洋洋喜爱的物品,一遍遍轻声呼唤他的名字,一次、十次、百次,从不放弃;为了帮他开口,从最简单的单字、叠词教起,耐心陪着他反复练习。

日复一日的坚守,终于换来了奇迹。洋洋不仅开始抬头看人,能清晰地喊出“爸爸”“妈妈”,甚至能主动伸手拥抱小伙伴。今年,洋洋已经成功融入了普通幼儿园,即将在今年9月进入普通小学就读。她说:“是陈老师让我们的家重新亮了起来。”

洋洋的蜕变,正是临沂市孤独症儿童康复工作成效的生动缩影。随着医学筛查诊断能力提升与社会关注度提高,越来越多孤独症儿童被及早发现,康复需求成为民生工作重点。近五年,临沂市累计为孤独症儿童提供康复救助达 7632 人次,越来越多孩子在科学干预下实现能力提升,逐步走向正常生活。

早识别早干预,康复地图”精准施策

在临沂市康复医院的康复评定室,儿童评定科主任孟现良正拿着各式教具,对小航(化名)进行系统评估。“这几个颜色该怎么配对?”“这几个火车头,哪个排第一,哪个在最后?”他一边引导,一边细致观察孩子的反应。

“很多家长问,孩子患上孤独症是不是因为工作忙管得少,或者电子产品看多了?”孟现良告诉记者,“其实不是的,目前全世界对孤独症的病因尚无定论,但主流研究认为,主要还是由基因易感性加环境因素造成,绝不是简单的教养失误。”

孟现良坦言,许多家长抱有“贵人语迟”的旧观念,认为孩子大大就好了,导致许多孩子直到两三岁还不会说话时才来就医,往往错过了最佳的干预期。

“孤独症的孩子不是不会看,而是不看、不听、不指、不当。”孟现良向记者介绍了早期识别的“五不法”:不看(缺乏眼神交流)、不听(呼唤名字无反应)、不语(语言发育迟缓或倒退)、不指(缺乏肢体语言,如不会用手指物)、不当(行为刻板,如喜欢转车轮、反复开关门等)。只要出现其中一条,就建议家长立即就医筛查。

在临沂市康复医院,康复并非简单的“陪玩”,而是一套严谨科学的医学流程。孟现良介绍,每一个入院的孩子都要进行长达五六个小时的系统评估,涵盖感知觉、精细动作、语言沟通、社交、生活自理等八大领域。“我们采用的是国际标准的PEP-3评估和VB-MAPP评估,就像给孩子画一张精准的‘康复地图’,找出短板,制定个性化方案,并且每半年必须复评一次,动态调整计划。”

“在治疗上,我们坚持‘小步子、多循环、勤强化’的原则。针对语言和社交能力薄弱的孩子,治疗师会将一个简单的指令,如‘看着我’,拆解成‘眼神注视—保持注视—回应呼唤’等多个细微步骤,带着孩子一遍遍重复练习,直到形成稳定的反应。”孟现良笑着说,每一项技能的习得,往往需要成百上千次的重复训练,治疗师会抓住孩子每一次微小的正确反应,立即给予强化,让学习在一次次“尝试—反馈—再尝试”的循环中自然发生。

针对孤独症的核心障碍——社交障碍,医院还开设了“融合课”,将不同障碍类型的孩子放在一起,由专业老师引导进行社交互动,为他们未来进入幼儿园学习搭建缓冲地带。

政策兜底,撑起“爱的保护伞”

康复是一个漫长的过程,高昂的费用和长久的陪伴常常让家庭不堪重负。幸运的是,在临沂,一张由市残联主导的“保障网”正在兜住这些家庭的希望。

作为直属于临沂市残联的二级康复专科医院,临沂市康复医院不仅是康复技术的提供者,更是残联惠残政策的“最后一公里”执行者。

在资金补助方面,政策力度不断加码。自2026年起,根据新颁布的《山东省残疾儿童康复救助办法》(鲁政字〔2025〕188号)坚持“救早救小”“应救尽救”和尽力而为、量力而行的原则,结合残疾类别、年龄段差异实行分段救助,将0—6岁残疾儿童康复训练补助标准调整至2万元,7岁以上机构内集中康复补助1.5万元,“机构+社区+家庭”康复补助0.5万元,精准适配不同年龄段差异化需求,提升救助精准度,并进一步减轻家庭负担。

“现在政策好,不仅给孩子康复,还给家里发补助。”一位正在陪孩子做训练的家长感慨道。正是这些政策的投入,大大减轻了像洋洋这样的家庭的经济负担,让他们能心无旁骛地坚持治疗。

在筑牢政策保障底线的同时,临沂着力打通 “康复 — 融合 — 成长” 全链条,大力推进孤独症儿童融合教育,让 “星星的孩子” 走出康复机构、走进普通校园,在集体生活中学会交流、收获成长。

在沂河新区某幼儿园,孤独症儿童明明(化名)正和小伙伴们一起游戏、互动、上课。该园大班老师介绍,经过前期系统康复训练和针对性融合引导,明明如今适应良好,能主动参与集体活动、与同伴简单交流,行为习惯和社交能力大幅提升,日常相处中已基本看不出与普通孩子的明显差异。

为让更多孤独症儿童顺利实现校园融合,临沂积极推动医疗机构与普通幼儿园、小学建立协作机制,由康复医师、特教老师入校开展专业指导,帮助学校教师掌握科学的照护方法、制定个性化教育方案;同时引导同伴友好接纳、共同陪伴,为孤独症儿童营造包容、温暖的校园环境,实现 “机构康复有支撑、校园融合有温度、家庭养育有信心” 的良性循环。

在守护 “星星的孩子” 的漫漫征途上,临沂市残联始终坚守为民初心,以政策为坚实托底、以融合为温暖羽翼、以服务为精准纽带,串联起医疗康复、教育保障与社会关爱的全链条,为每一个孤独的灵魂搭建起通往正常生活的桥梁。当政策的暖阳持续照耀,当融合的脚步不断迈进,当 “提灯人” 的坚守汇聚成光,那些曾独自闪烁的星光,终将在包容的集体中绽放出独特而耀眼的光芒,照亮自己,也温暖他人。

大众新闻·齐鲁壹点 主余凤

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