新春走基层·我的年度“述职报告”丨这一年,我和孤独症儿子不再“孤独”

大众新闻·海报新闻    昨天08:46原创

编者按:

岁序更替,归期又至。时光不语,早已把一整年的故事悄悄打包——有人迎来新生命的啼哭,有人把青春扎进乡村的泥土,有人见证中国医术走上世界舞台,有人用一台放映机守住了十里八乡的期待……2026马年春节到来之际,海报新闻特别策划推出《我的年度“述职报告”》系列报道,打开一只只装满收获的行囊,倾听普通人的年度心声,许下阖家团圆、再启新章的美好祝福!

马年新春来了,杨艳丽的心情也像奔跑的马儿一样轻盈,她从未像现在这样期待新年。这个被孤独症影响近20年的家庭,在过去一年迎来了重大转折,走出了起伏的困境,迎来了生活的平稳与新生。

杨艳丽与儿子在一起奔跑

曾经,对于孤独症青年睿睿和母亲杨艳丽而言,生活就是日复一日的失败和重来。今年19岁的睿睿,在很小时便被确诊为孤独症,智商测评仅为21分,这是韦式测评体系中的最低值。杨艳丽回忆,孩子的认知理解能力薄弱,学业知识无法教入,她便决定先从生活自理能力教起。坚持几年后,睿睿8岁那年入学时,测评分数提升至42分,但情绪与行为问题,始终是家庭绕不开的难题。

海报新闻记者与这个家庭相识于两年前,当时,睿睿的情况依旧不稳定。尤其是每年3月到4月,睿睿的过激行为格外严重,会强迫家人反复做一件事,甚至会动手攻击人。为了躲避儿子发病时无法自控的攻击行为,杨艳丽在家时不得不戴上头盔。那一年,“头盔妈妈”的故事让许多网友看到了母亲的伟大与坚韧。

时隔两年,再见杨艳丽,变化十分明显,采访中,她的嘴角边一直挂着笑意。

“2025年是孩子的重大转折年,也是我们家的新生年。我们找到了和孤独症相处的规律,日子就慢慢有了光。”

就在过去这一年,杨艳丽发现,睿睿的情绪波动与食用精制碳水、刺激性调味品密切相关,便为孩子制定了明确的饮食禁忌:不碰馒头、饼干、蛋糕等精制碳水,远离碳酸饮料、味精、鸡精、辣椒等刺激性食物,即便外出聚餐,也会严格控制孩子的摄入量。“孩子的身体不允许,吃一次麻辣烫,他就会尖叫、蹦跳,兴奋得控制不住自己。”她解释道。

这份坚持很快带来了改变。2025年,睿睿每年开春出现的强迫、攻击等行为消失了。7月份,睿睿跟着父亲回老家给爷爷过生日,因大吃大喝出现短暂行为异常,彻夜不眠,甚至将牙刷塞进马桶、把香油放到卫生间。但经过调整饮食、补足睡眠后,他很快恢复了正常。

杨艳丽逐渐摸到了规律,孩子出现异常状况后,只需让他保持充足睡眠,三五天就能回归平稳状态。“摸透了这个规律,心里有底,就不再慌了。”

过去一年,杨艳丽有了属于自己的时间。她坦言,前些年因全身心照顾孩子,备考五年的社工中级考试屡屡失利。睿睿的状态平稳后,她也有了充足的备考时间,终于在去年顺利通过了社工中级考试。她把这看作自己职业生涯中的重要里程碑。“拿到证书的那一刻,我哭了。我终于能在照顾孩子的同时,实现自己的价值。”

2025年11月,睿睿进入了一家接收大龄孤独症青年的康复机构。睿睿在这里能坚持上课,与同伴友好相处,每天主动要求去机构,回家时也状态良好。“把孩子放在这里,我很放心,终于有时间处理自己的工作项目,弥补此前落下的工作。”

过去一年,杨艳丽还收获了许多来自陌生人的温暖。9月份,睿睿又一次走失,她前往公交公司求助,工作人员全力配合,查询监控、联系各公交线路,很快找到了乘坐308路公交的睿睿。公交公司随后联系了就近派出所,两位二十多岁的民警耐心照料睿睿三四个小时,给他倒水、陪他聊天,没有丝毫嫌弃,还在她接孩子时叮嘱她看好孩子。“那一刻,我真的特别温暖,感受到社会对孤独症孩子的包容和善意。”

杨艳丽在济南公交车公司与警方的帮助下找回睿睿。

如今,杨艳丽的朋友圈里,关于睿睿的记录越来越少。她解释,不是不再关注孩子,而是因为孩子的状态足够平稳,无需再耗尽心血去记录、求助,“以前发朋友圈,要么是记录进步,要么是寻求帮助,现在一切步入正轨,我不再抱怨了。”

2024年,海报新闻记者采访杨艳丽时,她当时唯一的希望是“儿子死在我去世的前一天”。2025年,她和其他孤独症家长一起,向政协委员提交相关建议,希望推动“双老养老”模式落地,让孤独症家庭的老人能带着孩子一起养老,同时呼吁社会给予大龄孤独症康复机构更多支持。

“孩子不是我的全部,但他好了,我的一切问题就能迎刃而解。”新的一年,杨艳丽对未来的人生,有了更多的期盼。

(大众新闻·海报新闻记者 金立红 首席记者 张海振 济南报道)