走进罕见病（DMD）家庭：东营9岁男孩五年求医路，全家守护不放弃

有这样一群特殊的小朋友。他们小时候与其他孩子看起来并无不同，可随着年龄增长，却渐渐跑不快、跳不高，走路像小鸭子一样摇摇摆摆到最后，伸手拿一本书、睡觉时自己翻个身，都成了遥不可及的奢望……
2026年2月28日是第19个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。今天，让我们一起走进他们的家庭，了解东营9岁男孩浩浩（化名），以及他身后20多个同样遭遇的杜氏肌营养不良（DMD）家庭，看他们如何以坚韧对抗病魔，在求医路上步履不停。（大众新闻记者 段洪玲 巩奕含 李小凡）