山东大学齐鲁医院举办第三届神经纤维瘤病多学科义诊活动

5月16日，“世界神经纤维瘤病关爱日”来临之际，山东大学齐鲁医院举行第三届神经纤维瘤病多学科义诊活动。此次义诊是医院连续举办的第三次神经纤维瘤病多学科义诊，活动以“不止罕见”为主题，旨在提高公众对神经纤维瘤病认知，为患者提供精准全面的诊疗服务，逐步打造常态化、品牌化罕见病关爱模式。齐鲁医院党委书记陈鑫出席活动并致辞。

陈鑫向参与义诊的专家团队及保障人员表示衷心感谢。他指出，齐鲁医院始终高度重视罕见病诊疗体系建设，未来将持续推进神经纤维瘤病等罕见病的临床研究与多学科协作，不断提升罕见病诊疗服务能力，切实为罕见病患者排忧解难。

本次义诊汇聚齐鲁医院多学科专家团队，涵盖 14 个临床科室，由手足外科主任医师朱磊、整形美容烧伤科主任医师张帆、生殖医学中心主任医师晁岚、小儿血液肿瘤科主任医师张爱军、神经外科主任医师宫杰、口腔颌面外科主任医师陈安威、医学影像科主任医师何敬振、病理科主任医师牟坤、遗传咨询科副主任医师孙平、眼科副主任医师蒋华、小儿神经内科副主任医师张冬青、肿瘤内科副主任医师王健、神经内科副主任医师纪坤乾、脊柱外科副主任医师焦广俊、皮肤科主治医师赵杰、耳鼻喉科主治医师张自伟、小儿外科主治医师穆维靖17 位资深医师组成，为患者提供“一站式”综合评估与个体化诊疗建议，充分体现了多学科诊疗（MDT）模式在复杂罕见病管理中的核心优势。

义诊现场，宫杰教授介绍本次活动意义、专家团队及义诊流程，张爱军教授细致讲解Ⅰ型神经纤维瘤病相关科普知识，强调了早诊早治的重要性，晁岚教授介绍了如何通过三代试管从而精准阻断遗传病，解答了患者对未来遗传方面的担忧。活动中，专家们耐心询问病史、仔细阅片查体，围绕疾病进展、并发症管理、遗传咨询等问题进行详细解答。

神经纤维瘤病(Neurofibromatosis)是一种常染色体显性遗传疾病，包括1型神经纤维瘤病和所有类型的神经鞘瘤病。据统计，大约每2000-3000名新生儿中就有1名患有神经纤维瘤病，影响全球约400万人，中国约55万患者。近年来，齐鲁医院高度重视罕见病诊疗体系建设，副院长彭军连续三年在全国两会为罕见病群体建言献策，副院长刘新宇参与编撰《Ⅰ型神经纤维瘤病多学科诊治指南（2023 版）》。目前，齐鲁医院已建成完善的罕见病诊疗中心，常态化开设神经纤维瘤病专病门诊与MDT联合门诊，可为患者提供早期筛查诊断、规范化临床治疗、长期健康随访及心理疏导关怀一体化的全周期诊疗管理服务。

此次神经纤维瘤病多学科义诊，是山东大学齐鲁医院践行公益使命、关爱罕见病群体的重要举措。活动为患者搭建了便捷高效的就医平台，有效普及神经纤维瘤病防治知识，提升社会对罕见病的认知与关注。下一步，医院将持续发挥多学科诊疗优势，常态化开展罕见病公益义诊与健康科普活动，以优质医疗资源与暖心公益服务，为罕见病患者保驾护航，为“健康山东”建设、“健康中国”战略实施贡献力量。（通讯员 张爱军 宫杰）