23周、590克、双胎、100多天NICU……40多个超小早产宝宝“回家过‘六一’”

5月30日上午，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）奥体院区儿科门急诊大厅里洋溢着喜庆气氛，小朋友们欢声笑语不断，奔跑着追逐色彩斑斓的气球，一起提前庆祝“六一”国际儿童节。当一位父亲走上讲台，说出“我不希望我们做孤勇者”这句话时，台下许多家长悄悄抹去了眼角的泪。

这是第七届“早产宝宝回家过‘六一’”多学科义诊活动暨“医路同行”张金哲公益基金会项目启动仪式的现场。四十多个出生体重410克~1000克曾经在保温箱里与死神搏斗过的孩子，如今已经长大成2~9岁不等的调皮孩子，在父母怀中嬉笑打闹。他们的父母走上台，讲出了那些曾经焦虑与泪水交织的艰难养育历程。

“我们害怕的不是确诊的疾病”

他是一位胎龄只有23+3周超早产宝宝的父亲。站在台上，声音缓慢又沉稳，每个字都像从胸腔里挤压出来的。“现在来说，23周超早产，已经实现了从以前的难以存活到如今救治成功率逐步提升的转变。”他说，“但是，当我们的孩子在5年前以23+3周最小的胎龄出生时，我们面对的是对未来的完全不可预知。”

他停顿了一下，“我们不怕疾病，因为如果我们确诊了某种病，我们反而有明确的预期；我们怕的是对未来的不可预知。我们担心，确诊某一项疾病时，已经耽误了最佳的治疗时间。”

他的孩子从出生起就伴随着严重颅内出血继发脑积水、支气管肺发育不良、生长发育迟缓、运动功能障碍等。在NICU（新生儿重症监护室）里，孩子一待就是100多天，先后经历了疝气手术、脑积水VP分流手术。

“每天我都处在备战状态，我要求自己，20分钟内赶到县医院，两个小时赶到省立医院。或许在医学上我不专业，但我想尽自己最大的能力，给孩子留出更多的黄金治疗时间。”

台下很安静。他抬起头，声音终于有了一丝颤抖：“今天看到基金会的启动，我非常高兴，也非常欣慰。因为在早产儿养育路上，我不希望我们始终做孤勇者。”

他不希望，每一个早产儿家庭都只能独自面对漫长的黑夜。

“下了两次病危通知书，他又活了”

紧接着上台的是一位母亲。她站在话筒前，声音不大，却异常清晰。

“我是双胎、宫颈管缩短，住院保胎，做了宫颈环扎手术，结果手术当天破水，紧急转到了省立东院，第二天剖腹产，孕周只有24+3周，老大出生体重590克，老二640克。”

呼吸关、喂养关、动脉导管未闭、脑出血、眼底病变……两个孩子都在保温箱里待了110多天。早产儿的各种并发症像多米诺骨牌一样倒下。

“我记得，生完孩子的第36天，我回家收拾点东西，半路接到电话——老二小肠坏死，需要手术。”小两口连夜往回赶。护士长那天本来不上班，接到消息后一路赶到医院，一直陪着孩子。“她跟我说：‘你别害怕，我们一直在孩子身边。’”

那天晚上，他们赶到医院已近9点。第二天，孩子进行了造瘘手术。术后发生感染，刀口不好愈合。“后来进行关瘘手术，又进了重症监护室，又被下了两次病危通知书。” 

“我经常跟他爸说，这个孩子真的是用钱买来的。”两个孩子花费巨大，夫妻俩在医院附近住了整整7个月没敢回家。“我们不是本地的，为了两个脆弱的宝宝，几乎花光了家里的积蓄，经历了因病致贫的艰难考验。”多亏当时新生儿科积极帮两个孩子申请到了慈善救助项目，解决了燃眉之急。

如今孩子4岁多了，她特意感谢了曾经帮助过他们的人，也感谢了公益项目对两个孩子的帮助。

“如今看着两个孩子，时而温暖，时而气人，我不禁感叹——轻舟已过万重山。”她看着台下自己的孩子说。

（大众新闻记者 周欣怡）