一月连救两例危重渐冻症患者！北大人民医院青岛医院呼吸重症团队交出硬核救治答卷

近日，北京大学人民医院青岛医院呼吸与危重症医学科再传佳音，科室成功救治第二例重度渐冻症合并多重并发症的危重患者。短短一个月内，科室接连攻克两例高难度渐冻症危重症，凭借扎实的重症救治功底、精细化呼吸管理与多学科协同诊疗能力，成功为濒临衰竭的生命破冰续航，充分展现了医院在疑难神经肌肉疾病、呼吸衰竭、复杂重症感染及长期机械通气管理领域的过硬实力。

渐冻症，医学名称为肌萎缩侧索硬化，是一种进展不可逆的神经系统退行性疑难疾病。随着病情持续发展，患者全身肌肉力量逐步衰退、运动功能不断丧失，最终累及呼吸核心肌群。不同于普通重症疾病，渐冻症患者全程意识清醒，却要持续承受缺氧、憋喘、呼吸无力的痛苦，晚期患者常合并肺部重症感染、循环不稳、胃肠功能衰竭等多系统并发症，病情错综复杂、救治难度极高，是医学界公认的危重疑难病症。

此次康复出院的张阿姨，正是一名危重晚期渐冻症患者。入院前，她的病情已进展至危急阶段，突发严重呼吸困难，生命岌岌可危。急诊医护团队第一时间开启紧急救治通道，争分夺秒开展抢救。危急时刻，张阿姨突发呼吸、心跳骤停，医护人员立即实施心肺复苏、紧急气管插管，建立有创机械通气支持，快速稳住生命体征。待患者意识恢复、生命体征初步平稳后，随即转入呼吸与危重症医学科RICU，接受进一步精准救治。

入住重症监护室后，张阿姨的救治难题接踵而至，多重危重并发症层层叠加，每一关都是生死考验。受渐冻症原发病影响，患者胃肠功能严重紊乱，长期腹胀便秘，进食量极少，身体极度虚弱，入院时已处于休克、血容量严重不足状态。同时，患者自主排痰功能完全丧失，气道大量分泌物淤积，诱发顽固性重症肺部感染，形成呼吸衰竭、感染、营养不良相互加重的恶性循环，给救治工作带来极大挑战。

面对凶险复杂的病情，科室医护团队迎难而上，制定个体化综合救治方案，开展全方位精准干预。医护团队依托病原学检测结果，实施靶向精准抗感染治疗，高效控制顽固肺部感染；通过床旁支气管镜反复深入气道清理淤积痰液，持续保障气道通畅；精细化动态调整呼吸机参数，维持患者氧合与通气稳定，守护每一次呼吸。

针对患者严重的胃肠功能障碍与营养不良问题，团队循序渐进开展营养支持治疗，以肠外营养为基础，逐步尝试微量肠内营养，逐步修复肠道动力，重建机体营养供给通路。在系统化精准治疗下，患者休克状态得以纠正，感染全面受控，胃肠功能与身体营养状况稳步好转。

救治过程中，医护团队发现一大核心难题：患者呼吸中枢已严重受损，多次尝试脱机均失败，一旦脱离辅助通气，便会出现自主呼吸骤降、心率下降、意识丧失等危急情况。为彻底打通生命通道、保障长期稳定呼吸支持，科室联合耳鼻咽喉头颈外科团队，精准评估病情后实施气管切开手术，辅以序贯无创通气治疗，成功为患者筑牢长期生命保障屏障。

重症患者的救治，出院不是终点，长效居家管理是保障生活质量的关键。为让患者回归家庭后得到科学养护，科室团队结合张阿姨的呼吸力学特征、夜间通气需求及身体耐受度，反复调试无创呼吸机参数，定制专属居家通气方案，保障居家呼吸支持安全高效、适配性强。同时，专业营养团队、康复团队手把手指导家属掌握居家营养配比、气道护理、康复养护等专业技巧，搭建起“院内精准救治+院外全程指导”的闭环诊疗模式。

目前，张阿姨身体状态大幅改善，生活质量显著提升，顺利康复出院。家属专程送来锦旗，向医护团队的精湛医术与暖心守护表达诚挚谢意。

对于渐冻症这一目前无法根治的疑难疾病，延长生存期、提升生活质量、守护患者生命尊严，是重症救治的核心目标。此次一月两例危重渐冻症患者的成功救治，再次印证了北京大学人民医院青岛医院呼吸与危重症医学科在疑难危重症、神经肌肉疾病呼吸支持、复杂感染救治领域的硬核实力。未来，科室将持续精进重症诊疗技术，优化多学科协作救治体系，以精准医疗、温情服务，为更多疑难危重患者点亮生命希望。

（半岛全媒体记者 滕镜淑 通讯员 刘裕）