姐弟同患罕见病，金乡县人民医院注水小肠镜让患儿告别“梦魇”

口唇边几枚看似寻常的黑斑，竟牵出一种罕见遗传病，让安徽铜陵的一对姐弟先后坠入病痛深渊。为了帮孩子躲开反复清肠的煎熬与肠管切除的风险，7年来，父母带着两个孩子辗转多省求医，最终在跨越六百余公里，来到金乡县人民医院消化病医学中心后，姐弟俩的疾病治疗迎来转机。

姐姐小芸（化名）5岁那年，口唇处悄然浮现黑斑，家人起初只当是普通色素沉着，就诊后却意外确诊黑斑息肉综合征。这种罕见病极易诱发肠道多发息肉，随病情进展可引发肠梗阻、肠坏死，不少患者最终难逃反复截肠的命运。想到年幼的女儿要承受这般重创，父母心有不甘，当即带着小芸辗转浙江、西安等多地医院，执意探寻更温和、更彻底的治疗方案。

然而阴霾还未就此散去，在姐姐确诊一年后，命运的铁钳同样死死钳住了只有2岁多的弟弟，黑斑息肉将他的肠道死死“揪”成套叠，为做胃肠镜，他必须反复吞下泻药。瘦小的躯体被药水绞得翻江倒海，上吐下泻不仅引爆剧烈腹痛，随即演变为了凶险的肠梗阻。虽经紧急内镜切除息肉解除梗阻，可那场“洗肠炼狱”却深深烙入骨髓，被小哲视作比息肉更狰狞的恶魔，后续定期复查与治疗更是成了全家人无解的难题。

“不甘心孩子一辈子被这样摆布。”看着两个孩子每次治疗都要经受身心双重折磨，父母始终没有停下求医的脚步。就在一家人四处奔走、一筹莫展之际，一位病友的消息带来了关键转机。“朋友让我们去金乡县人民医院消化病医学中心，田芝雷主任带领团队成熟开展的注水小肠镜技术创伤小、清肠负担轻，尤其适合儿童罕见病患者，结肠水疗项目也能让孩子免遭清肠大罪。寥寥数语，却像钢钎直插绝境，瞬间撬开了希望之门。

7月10日，两个孩子在家人的陪伴下搭乘高铁前往山东济宁，当日上午11时许，姐弟俩顺利到达医院，迎接他们的不再是刺鼻的泻药，而是被褥间透出的洁净与安宁。经过一晚休整，11日清晨7点，在进行完结肠水疗后，田芝雷便带领消化病医学中心手术团队，依次为姐弟俩实施注水小肠镜检查与治疗，温热的水流代替空气，最大程度降低了孩子的身心不适。

“仁心仁术护健康，有技有情暖人心。”如今，姐弟二人恢复状态良好，即将归家时其母亲特意将定制的锦旗交到田芝雷与医护人员手中，将连日来的感激与释然尽数倾注其中。从千里之外的慕名奔赴，到病痛消解的安心返程，这场跨越省份的求医之旅，既是患者家庭对医者的十足信任，也是金乡县人民医院消化病医学中心以技术立身、以温情行医的生动注脚。

大众新闻·齐鲁壹点 郭纪轩 通讯员 孟丽