临沂市人民医院神经纤维瘤病多学科义诊活动即将开始
大众报业·齐鲁壹点 2026-07-30 19:49:16
Ⅰ型神经纤维瘤病(NF1)是一种由NF1基因突变引起的常染色体显性遗传病,其患病率约为1/4000-1/2000。患者多幼年起病,NF1的临床症状累及全身,涉及皮肤、软组织、内脏、骨骼及中枢神经系统等多个系统,甚至有恶变的风险;典型的临床表现包括咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。NF1疾病知晓率极低,且患者临床表现较为多样化,存在较为严重的误诊、漏诊情况,据统计从症状出现到确诊,平均时间为3—5年。面对NF1,需要多学科参与,共同围绕疾病所累及的脏器做出整体性评估、诊断、治疗、管理、干预、康复。
临沂市人民医院神经纤维瘤病多学科团队联合山东省立医院顶级专家,特举行此次义诊活动。

一、义诊时间:2026年 8月7日14:00-17:00
二、义诊地址:临沂市人民医院解放路院区
三、义诊对象:神经纤维瘤病的典型临床表现包括:多发咖啡牛奶斑、腋窝和(或)腹股沟雀斑、虹膜错构瘤(Lisch结节)、神经纤维瘤(如丛状神经纤维瘤)、骨发育不良、视路胶质瘤等。有上述临床症状的疑似患者,或者既往确诊的患者,需进一步诊断、治疗、检查、随访者,均可报名参加本次义诊。
四、义诊专家:本次义诊活动由临沂市罕见病医疗质量控制中心发起,并邀请山东省立医院于台飞教授现场参与。包括临沂市人民医院儿童神经科、儿童保健科、儿童骨科、儿童外科、神经外科、皮肤科、脊柱外科、眼科、康复科、药学部、医学影像科等多学科专家共同参与。
五、义诊内容:专家团队联合对患者进行病情评估、阅片、遗传咨询等,并给出相应的诊疗建议。
六、预约方式:扫描下方左侧二维码进行预约,扫描右侧二维码线上咨询具体义诊事项(添加时备注患者姓名)。
预约截止时间:2026年8月6日 义诊名额:不限
七、参与方式:2026年8月7日13点开始签到,依据报名提交顺序编号,按照指引前往相关专家处就诊。
温馨提示:
1.既往就诊过的患儿需携带病历、影像学、基因、化验等所有相关检查资料。
2.本次义诊活动免挂号费、专家诊疗费、病历本费。
3.建议青少年及婴幼儿患者的父母一同前来就诊,直系亲属中如有类似症状者,也请一起参加义诊。
义诊专家(排名不分先后)

于台飞
医学博士、主任医师、硕士生导师、知名专家
山东省立医院神经影像副主任
中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员
中国医学装备协会磁共振装备与技术专业委员会头颈组委员
中国解剖学会断层影像解剖学分会委员
山东省医师学会诊断分会副主任委员
山东省放射学会神经学组委员
山东省医学影像学研究会神经影像专业委员会委员
山东省研究型医院协会神经肿瘤学分会副主任委员
山东医师协会肿瘤多学科综合治疗委员会胶质瘤学组副组长
《医学影像学杂志》编委
《国际肿瘤学杂志》编委
《中国中西医结合影像学杂志》编委

邱世彦
医学博士,副主任医师,硕士研究生导师,儿童神经专业
临沂市人民医院儿童医学中心主任
临沂市罕见病质控中心主任委员
擅长:儿童癫痫、抽动症、多动症、偏头疼、颅内感染、自身免疫性脑炎、面神经炎等常见疾病,及脊髓性肌萎缩症、神经纤维瘤病、遗传代谢病、神经肌肉疾病、神经发育障碍等神经系统罕见病的诊治。
门诊(解放路院区):
周二(儿童神经门诊)周六(儿童多动抽动门诊)

王明光
医学博士,主任医师,硕士研究生导师
临沂市人民医院神经外科中心主任
临沂市神经外科质控中心主任
中国罕见病联盟神经纤维瘤病专委会委员
擅长:主要治疗颅内肿瘤与脊髓脊柱疾病。擅长垂体瘤、胶质瘤、脑膜瘤、听神经瘤、颅咽管瘤等肿瘤以及颈椎病、腰椎病等脊椎疾病的微创治疗。
门诊(北城院区):周一(知名专家门诊);周二(神经外科门诊)

陈晨
眼科学博士,副主任医师,硕士研究生导师
临沂市人民医院眼底病二科主任
擅长:对玻璃体切除术治疗复杂视网膜脱离、黄斑裂孔、糖尿病视网膜病变及激光治疗眼底病有较丰富的经验。
门诊(解放路院区):周一、周四(眼底病二科门诊)

王伟
医学博士,副主任医师
临沂市人民医院小儿骨科骨肿瘤科主任
擅长:儿童骨折的微创治疗,肢体畸形的矫正,马蹄内翻足Ponseti法治疗,发育性髋脱位超声筛查以及系列保守/手术治疗,恶性骨肿瘤的化疗,保肢为主的骨肿瘤的外科治疗,骨转移的综合治疗等。
门诊(北城院区):周二(小儿骨伤骨肿瘤门诊)

王一鸣
主任医师,硕士研究生
临沂市人民医院儿童医学中心儿外科中心副主任
儿外科一病区主任
擅长:在儿外科专业临床一线工作近20年,尤其擅长腹腔镜、胸腔镜、泌尿道内镜等微创手术;目前带领科室医疗团队熟练开展多种微创手术治疗儿外科疾病,如腹股沟斜疝、鞘膜积液、阑尾炎、巨结肠、胆总管囊肿、腹腔肿瘤、肺大疱、肺囊腺瘤、隔离肺、食管裂孔疝、泌尿系结石、隐睾、精索静脉曲张、肾积水等。
门诊:周二(解放路院区)、小儿外科门诊
周四(北城院区)、小儿外科门诊

杨莉
医学博士,副主任医师,硕士研究生导师
临沂市人民医院儿内科一病区主任
擅长:颅内感染、癫痫、发育落后、抽动多动等神经系统常见病的诊治,尤其是儿童癫痫的诊治、脑电图的判读以及基因解读方面。
门诊(解放路院区):
周一(小儿神经科门诊)周日(儿童多动抽动门诊)

刘立倩
副主任医师,硕士研究生
临沂市人民医院皮肤科副主任
擅长:儿童皮肤疾病的诊治,尤其对变态反应性疾病如特应性皮炎、湿疹、荨麻疹、药疹的诊疗;痤疮、带状疱疹、银屑病、白癜风等常见皮肤疾病及疑难皮肤疾病的诊断及治疗。
门诊(解放路院区):周一、周三(皮肤科专家门诊)

宋振伟
副主任医师,医学影像与核医学专业硕士研究生
山东省临沂市人民医院医学影像科骨干
擅长:主要从事神经影像诊断工作。

胡艳艳
医学博士,副主任医师,硕士研究生导师
临沂市人民医院儿童保健科副主任
擅长:儿科内分泌疾病如甲状腺疾病、性腺疾病、肥胖症,儿童遗传代谢性疾病、罕见病领域研究。
门诊时间:
解放路院区:周一(儿童保健门诊)、周四(儿童健康管理门诊)
北城院区:周二(儿童生长发育多动门诊)、周日(儿童保健门诊)

李华栋
副主任医师,硕士研究生
临沂市人民医院神经外科重症监护病房
擅长:从事神经外科工作十余年,擅长各种类型颅脑肿瘤(垂体瘤、胶质瘤、脑膜瘤、听神经瘤、颅咽管瘤、神经鞘瘤、淋巴瘤、表皮样囊肿等),脊柱脊髓病变(颈椎病、腰椎间盘突出、椎管狭窄、脊髓肿瘤等)疾病的微创、显微、内镜手术治疗及个体化综合治疗。
门诊(北城院区):周四(脑肿瘤(一)与神经脊柱外科门诊)
(临沂市人民医院)
责任编辑:姜曼
