省级专家带队MDT义诊，淄博市妇幼保健院为NF1患者点亮希望

8月21日上午，淄博市第三人民医院（淄博市妇幼保健院、山东省千佛山医院淄博医院）举行了一场特殊的公益义诊。

这是医院首次针对Ⅰ型神经纤维瘤病（NF1）开展的多学科（MDT）专项义诊，邀请山东省立医院神经影像副主任、主任医师于台飞、山东大学附属儿童医院神经内科主任、副主任医师张洪伟等省级权威专家，联合本院皮肤科、医学遗传科、影像科等多学科骨干，为淄博及周边地区的NF1患者及疑似家庭提供一站式诊疗服务。淄博市妇幼保健院党委委员、副院长孙振杰出席了义诊活动启动仪式。

上午8时许，诊区外已有不少患者家庭在等候，此次义诊总名额限定20人，报名通道开启后迅速报满。义诊期间，仍有不少闻讯了解到此次义诊的患者家庭多次联系、专程赶到现场要求就诊，经协调均予以加号接诊。诊区内，省级专家与本院MDT团队分工协作，依次完成病情评估、影像阅片、遗传咨询、诊疗方案制定及长期随访指导等全流程服务。

作为中国罕见病联盟神经纤维瘤病专业委员会委员，于台飞在神经影像诊断领域深耕多年。义诊现场，他为多位患者逐一仔细阅片，耐心解答家属疑问。

“很多家长以为孩子身上的咖啡斑只是普通胎记，不痛不痒就不当回事，这是一个很大的误区。”于台飞介绍，Ⅰ型神经纤维瘤病新生儿发病率高达1/3000至1/4000，早期仅表现为皮肤咖啡斑，但随着年龄增长，可能累及神经、骨骼、视力、内分泌等多个系统，甚至诱发肿瘤、发育畸形、认知异常等问题。

“影像学检查是发现和评估NF1体内病变的重要手段，相当于医生的‘眼睛’。如果能在儿童期通过影像学筛查及早发现隐匿性病变，就能为后续干预争取宝贵时间。”于台飞说。

另外，于台飞还特别强调了多学科协作的重要性。“NF1不是某一个科室能独立解决的疾病，需要皮肤科、神经科、影像科、遗传科等多学科共同参与。今天这种MDT义诊模式，就是让患者一次性见到所有相关领域的专家，避免来回奔波，是非常高效的就诊方式。”

义诊现场，有一对双胞胎女孩，姐妹俩身上均有多处咖啡斑。陪同前来的母亲表示，“我们一直很焦虑，不知道该挂哪个科、该找谁看。这次看到淄博妇幼有NF1多学科义诊，还来了省级专家，赶紧报了名。”

义诊现场，于台飞教授仔细阅看了姐妹俩的核磁影像，张洪伟教授对她们的神经系统发育情况进行了评估，本院皮肤科主任宋益兴、医学遗传科主任牟凯等专家则分别从皮损分型和遗传咨询角度提出建议。

本次义诊还推出了多项惠民举措：经专家评估高度疑似且需基因检测确诊的患者，前5名报名者可免费享受NF1致病基因检测；根据医生评估需完善核磁排查者，提供10个核磁检查优惠名额并开通检查绿色通道；所有参与患者全程免专家挂号费及多学科会诊费用。

牟凯表示，“我们希望通过定期开展此类MDT义诊，让本地NF1患者在家门口就能享受到省级专家的诊疗服务，不再需要辗转外地就医。”

义诊持续至中午，27组患者家庭均完成了多学科联合评估。不少家长表示，这是孩子确诊以来第一次一次性见到这么多科室的专家，心里踏实了很多。

于台飞在义诊结束后表示：“NF1并不可怕，关键是要建立科学认知、早筛查、早确诊、长期规范随访，希望更多家庭能够重视孩子身上的‘咖啡斑’信号，重视这一疾病的全周期系统治疗。”

大众新闻·齐鲁壹点 张晓光