10岁孩子跑几步就喘不上气 这个“隐形杀手”差点偷走她的童年

“妈妈，我跑不动了，好累……”甜甜（化名）原本是个活泼的姑娘。但一场看似普通的流感，让“肺动脉高压”“心力衰竭”……这些陌生的字眼，突然闯进了这个10岁女孩的生活。

一次流感 显露异常端倪

前不久的一次流感过后，一直“高能量”的甜甜就像换了个人——跑几步就喘不上气，走一段路就喊累。揪心的父母带她到当地医院检查，结果让全家慌了神：心脏彩超提示肺动脉高压、右心增大。

甜甜从当地转诊到山东大学齐鲁医院小儿内科时，心功能已达Ⅲ级（体力活动明显受限）。主治医师孔清玉回忆：“当时得流感的孩子比较多，大家都觉得流感后乏力很正常。但这个孩子一直没力气，10天都不好，那我们就得查查是不是肺有问题，甚至有没有心肌炎。”为找到病因，齐鲁医院小儿内科副主任李萌带领主治医师孔清玉、王敏敏等医师详细询问病情并完成细致查体，制定了系统化验检查方案。

细致排查 确诊隐匿病情

检查结果让整个团队心头一紧——心脏彩超估测肺动脉收缩压高达68mmHg，已属中度肺动脉高压。更揪心的是，NT-PROBNP（诊断和评估心力衰竭的关键血液指标）持续飙升，达到了3402pg/ml。“一般正常值是450以下，这孩子显著超标，心脏一定受累。”孔清玉说。排除先心病、心肌炎、免疫病等可能，基因检测也没有找到明确答案，医疗团队最终将病因锁定为“儿童特发性肺动脉高压（IPAH）”。孔清玉表示：“肺动脉高压这个病，曾被称为‘不死的癌症’，无法断根，需要长时间吃药，预后凶险，能把一个家庭拖垮。”

儿童特发性肺动脉高压发病隐匿，被称为儿童的“隐形杀手”。孩子一旦出现活动后气促、乏力、活动耐量减低等症状，往往已不是早期，部分患儿也可能会被误诊为“心肌炎”。

关键检查 迎来救治转机

确诊疾病只是治疗的第一步，找到最合适的治疗方案才是救治核心，真正的转折来自一次关键检查。孔清玉与安增岳、常璐杰两位医师为甜甜进行右心导管检查及急性血管反应试验（AVT），而试验结果显示为阳性。“特发性肺动脉高压患者中，AVT试验阳性很少见。”孔清玉表示，AVT阳性意味着甜甜对钙通道阻滞剂（CCB）敏感。

术中数据震撼了所有人：吸药前肺动脉压力70mmHg，吸药后直接降到28mmHg；肺血管阻力从13.4 Wu降至3.31Wu。“效果非常好，典型的理想阳性反应。”孔清玉至今印象深刻。这一结果为精准治疗锚定了方向，有助于甜甜各项身体指标更快趋于正常。

重拾活力 孩子的笑容回来了

精准治疗后，甜甜的变化肉眼可见。肺动脉收缩压从68mmHg降至45mmHg；NT-PROBNP从最高3402pg/ml降至254.2pg/ml（接近正常）；从跑几步就气喘吁吁，到可以6分钟步行510米——对于一个曾经历重度心衰的孩子，这是来之不易的跨越。

为做好全周期随访管理，孔清玉主动加了甜甜爸爸的微信。出院后甜甜回过一次老家，感冒后有点憋气，家长着急联系。孔清玉远程指导吸氧，顺利度过。最近一段时间再也没有找过医生——“说明挺好的，很平稳。”孔清玉说。不久前，一家人捧着锦旗回到医院，再一次郑重感谢了齐鲁医院医护团队。

甜甜一家为齐鲁医院小儿心脏科送来锦旗

特别提醒

活动耐量减低是儿童特发性肺动脉高压的关键警示信号，出现类似状况，务必及时到正规医院就医，并向医生如实完整提供病情信息。

大众新闻·齐鲁壹点记者 刘通 通讯员 李鲲 王文斐