一纸感谢信 一面锦旗！四年相伴，医患携手共战罕见病

7月21日中午，一名患者家属走进山东第一医科大学附属中心医院（济南市中心医院）神经内科病房，将锦旗与感谢信送到还在忙碌的科主任边红手中。质朴的文字记录了医患携手四年诊疗罕见病的历程，也见证医院多学科医护人员持续诊疗、悉心守护的责任与坚守。

回溯到2022年6月，22岁的小樵（化名）突发重症，因严重糖尿病酮症酸中毒昏迷、癫痫持续发作，紧急送入济南市中心医院重症医学科救治。颅脑核磁共振检查显示，小樵存在与其年龄不符的重度脑白质病变、脑萎缩。医院第一时间启动多学科会诊，神经内科副主任、主任医师李恒结合患者危重且复杂的病情，安排肌肉、皮肤病理活检、基因检测等相关检查，最终确诊为系统性神经元核内包涵体病。该疾病主要累及神经系统，还可影响全身多器官；但患者只有22岁，在青少年阶段发病，在同类病例中较为少见。

山东第一医科大学附属中心医院（济南市中心医院）神经内科副主任、主任医师李恒坐诊资料图

明确诊断后，经过重症监护治疗，小樵病情好转出院。但患者后续病情多次波动，四年诊疗过程中，在边红的带领下，李恒、医师赵明奎等医护人员持续跟进病情，主动与家属沟通交流，搭建相互理解、信任的医患沟通桥梁。在神经内科医护团队持续管理下，小樵神经系统相关症状逐步得到控制。

山东第一医科大学附属中心医院（济南市中心医院）神经内科主任、主任医师边红查房资料图

为感谢四年以来全体医护人员持续的诊疗与照料，小樵家人专程来到济南市中心医院，将锦旗、感谢信送至科主任边红、副主任李恒手中，向参与诊疗的多学科团队表达谢意。

神经系统罕见病病种繁多，诊疗难度较高。现有临床资料显示，仅小部分神经系统罕见病有望延缓病情进展，多数病种缺乏成熟的诊疗方案。一旦确诊，患者及家属往往承受较大心理压力，临床诊疗工作也面临诸多挑战。小樵四年与疾病抗争的经历，是众多罕见病患者求医之路的缩影，也展现出医患同心的力量。

这一面锦旗、一封感谢信，激励医护人员持续深耕罕见病诊疗领域。为更好服务广大神经系统罕见病患者，济南市中心医院在东院区设立神经免疫与感染中心，依托首都医科大学宣武医院济南医院雄厚专科力量，专注神经系统自身免疫紊乱、感染相关疑难及罕见疾病规范化诊疗，诊疗范围涵盖重症肌无力、视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、吉兰—巴雷综合征、感染性脑炎、自身免疫性脑炎等，并开设肌无力专病、脱髓鞘疾病专病门诊。中心持续为神经科疑难罕见病患者梳理诊断思路、定制诊疗方案，已成功救治众多难治性重症肌无力危象、重型炎性脱髓鞘病变、重症颅内感染、危重型自身免疫性脑炎患者。

当前不少罕见病仍缺乏根治手段，医护团队将继续保持耐心、给予患者充分关怀，秉持医者初心，运用专业技术减轻患者不适，努力改善患者生活质量，为患者及其家庭提供支持与慰藉。

（大众新闻记者 周欣怡 通讯员 李恒）