齐鲁二院名医风采丨68天，把19岁的青春从风暴里一点点“捞”回来！他为每一场大脑“电风暴”按下停止键

编者按：弘扬崇高职业精神，凝聚健康山东力量。大众日报、山东大学齐鲁第二医院共同推出“齐鲁二院风采”专题。我们将镜头对准临床一线，以笔触记录医者仁心，集中展现齐鲁二院优秀医务工作者救死扶伤的感人故事和先进事迹，共同筑牢守护人民健康的坚实屏障。

当19岁的青春撞上大脑“电风暴”

2020年初冬，尚伟像往常一样翻阅病案为接下来的大查房做准备，一通来自NCU（神经重症监护室）的紧急电话打破了宁静。

“尚主任，神经重症监护病房新收治一位19岁女孩，癫痫持续状态，常规药物控制不住，请您赶紧来指导一下。”

患者叫小玉（化名），在入院前两周开始不明原因地发热，像一场普通的感冒。但在三天前，她突然出现意识不清、四肢抽搐、双眼上翻、口吐白沫等症状，在当地医院，常用的镇静药物只能短暂压制，抽搐像潮水一样一次次卷土重来。

尚伟站到病床边时，小玉的大脑正刮着一场看不见的“电风暴”。她意识模糊，口周肌肉不受控制地抽动，四肢时不时弹起一阵细碎的震颤，连眼皮都在跟着痉挛。

“以前有癫痫病史吗？”尚伟转头问守在床边的家属。

“从来没有！她是大学里的体育特长生，从小到大跑跳都比别人精神，连头疼脑热都很少有。”家属的声音抖得不成样子，攥着的检查单边缘皱成了团。

一个连感冒都少得的年轻生命，怎么会突然被反复的癫痫死死困住？这个问号像一团浓得化不开的雾，堵在所有医护的心头。尚伟的目光移到床边电脑的影像屏幕上，指尖点向那片亮得反常的区域，眉头猛地皱了起来。

“你们看，这是屏状核征！”

在神经内科的专业领域里，这五个字是分量极重的警报。2015年意大利学者首次将这一影像学表现与新发难治性癫痫持续状态（NORSE）关联，后续研究证实，约70%的NORSE患者会出现MRI异常，而屏状核征正是其中最典型的标志。

“这不是普通的癫痫发作。”尚伟的声音压得很低，却带着不容动摇的笃定，“屏状核被称为大脑的‘意识开关’，它出了问题，整个大脑就会像死机的电脑，陷在持续的异常电风暴里停不下来。我们要面对的，是新发难治性癫痫持续状态——NORSE。”

这个名字像一道惊雷，在病房里炸开。它的定义清晰得冰冷：一个既往健康的人，突然出现难治性癫痫持续状态，且找不到明确的急性、结构、中毒或代谢性病因。如果发病前2周内有发热史，则被称为发热感染相关癫痫综合征（FIRES）。

小玉的情况，几乎完美“对号入座”。

但找到名字，不等于找到解药。NORSE的病因极其复杂，超过一半的患者病因不明。它可能是一种隐匿的自身免疫性脑炎，可能是一场未被检出的病毒感染，也可能是某种罕见的遗传易感性被点燃。

治疗，是一场更为凶险的硬仗。

一场长达68天的“大脑保卫战”

找到疾病的名字，远不等于握住解药。超过一半的NORSE患者病因不明，它可能是隐匿的自身免疫性脑炎，可能是未被检出的病毒感染，也可能是某种沉睡的遗传易感性被意外点燃。尚伟和团队面前的路，没有清晰的路标，每一步都像走在刀锋边缘。

地西泮、左乙拉西坦、力月西、丙泊酚……多种抗癫痫药物轮番上阵，却只能暂时按住风暴的衣角。口面部抽动、四肢抖动、咀嚼样动作，不同形式的发作像躲在暗处的浪，随时准备再次拍过来。尚伟迅速定下“控制发作、病因治疗、长期管理”的围剿方案，这一守，就是68天。

“镇静太深，可能抑制呼吸；镇静太浅，癫痫又会卷土重来。免疫抑制剂能控制炎症，但也可能带来感染风险。”在全科危重病例讨论会上，他反复叮嘱身边的人，每一次用药调整，都是在天平上找最微妙的平衡。治疗中途，小玉出现了喊叫、哭闹的精神症状，那不是情绪的抗拒，是紊乱的大脑发出的求救信号，抗精神药物搭配心理支持，一点点把她从混沌的精神世界里拉回。

治疗的第30天，复查的颅脑MRI显示，那个曾经异常明亮的“屏状核征”，终于暗淡了下去。

第68天，小玉出院了。她的癫痫发作基本控制，精神症状消失，仅遗留双手的姿势性震颤——这是风暴过后，大脑留下的淡淡伤痕。

在这68天里，小玉经历了58天力月西泵入，两轮免疫球蛋白，21天激素冲击，31天抗病毒，20天抗感染，多种抗癫痫药联合、免疫抑制剂协同……这一组带着温度的数字背后，是尚伟和团队守在床边的无数个日夜，是把19岁的青春从风暴里一点点捞回来的坚持。

出院那天，小玉能重新走路、说话，只有双手淡淡的姿势性震颤，是这场风暴留给她的浅浅印记。她的父母站在病房门口道谢的时候，窗外的冬天已经快要过去，风里开始藏着一点春天的暖意。

在迷雾里，为患者找一条通往光的路

小玉的故事有了温暖的结局，医学却依然留下了一个坦诚的“不确定”。两次腰椎穿刺，血和脑脊液样本送去国内顶尖实验室，自身免疫性脑炎抗体、AQP4抗体、病原微生物宏基因……所有已知的检测结果全部为阴性，他们始终没能找到那个确切的“真凶”。

“医学不是神学，我们不可能每次都找到唯一的答案。”尚伟总这样对年轻医生说。在NORSE的世界里，超过一半的患者最终都无法明确病因，但这从来不是放弃的理由。小玉发热起病、迅速进展为难治性癫痫、影像学上的屏状核征、对免疫治疗的明确反应，这些散落的线索，已经足够拼成指向“免疫介导”的地图。

这是一次没有精准导航的“盲降”，却靠着对疾病模式的深刻理解和几十年沉淀的临床经验，稳稳落在了生命的跑道上。他总说，医生就像穿越迷雾的引路人，也许不能一下子驱散所有的雾，但可以凭着手里最亮的那几颗星，为患者找到一条能走出去的路。

把灯点亮，为每一个“小玉”带来希望

小玉的故事，只是尚伟30年从医生涯中的一个缩影。

在他数不清的癫痫患者治疗经历中，有比小玉更幸运的患者——早期的自身免疫性脑炎，抗体阳性，靶向治疗，迅速康复；也有比小玉更棘手的——反复发作的超级难治性癫痫持续状态，用尽所有药物仍无法控制，最终留下严重的神经功能缺损。

“NORSE在儿童和年轻人中并不少见。”尚伟说，“很多家长不理解，为什么孩子感冒发烧后，突然就开始反复抽搐，甚至昏迷不醒。他们辗转于多家医院，得到的答案往往是‘病因不明’。”

他深知，每一声“病因不明”背后，都是一个家庭的绝望。因此，他带领团队一头扎进关于NORSE的文献，从2010年FIRES概念的首次提出，到2018年Epilepsia杂志的共识定义，再到国际上最新的免疫治疗策略——他要求自己，也要让团队里的每一个年轻医生知道：面对这种疾病，我们并非无计可施。

早期识别、积极控制癫痫、及时启动免疫治疗、长期随访管理——这是尚伟总结出的“四步法”。他反复在科室的业务学习、全省的学术会议上强调：当一个年轻人出现不明原因的发热后癫痫持续状态时，脑子里要立刻蹦出“NORSE”三个字母。

因为，早一天识别，早一天治疗，就可能意味着从死亡线上拉回一个年轻的生命，让他/她重新拥有一个正常的人生。

团队的努力，托起每一个生命的希望

在尚伟看来，医生就像一个穿越迷雾的引路人，也许不能驱散所有的雾，但可以凭借手中的经验和知识，为每一个“小玉”点亮一盏灯，指引她走出风暴，重见天光。

这背后，是尚伟对团队及科室业务能力的严格要求，作为科室主任，尚伟秉承着“学无止境”的理念来建设自己的团队，每周二培训脑电、每周三全科讲座、每周四疑难病例讨论…… 尚伟逼着自己也逼着团队去不断学习，提高脑电图临床诊断和应用水平，带领全科在医疗教学及科研工作中争先创优，如今神经内科成为省医药卫生重点专科，科室建成了省内最大的癫痫睡眠障碍监测中心，成为全国各级医院为培养脑电睡眠相关专业技术人才学习观摩的“打卡地”。

站在这些成绩面前，尚伟比谁都清醒。神经内科是个永远在生长的前沿学科，临床观点更新快，理论迭代快，相关学科的交叉融合越来越深，新技术不断冒出来。他始终泡在理论研究里，扎在临床一线的病床边，在医学的奇峰峻岭里一步步往前走，在浩如烟海的脑部世界里一点点深挖，靠着扎实的专业功底和几十年攒下的临床经验，带着团队闯过一道又一道难关。如今科室的病源辐射到了全国各地，不少省外的患者不远千里慕名赶来，他和团队也在患者的口口相传里，攒下了沉甸甸的口碑。

往后的日子里，他还是会攥着那盏灯，带着一群人接着往迷雾里走，用手里的医术和心里的韧劲儿，接着为每一个陷在黑暗里的生命，照出一条通往光亮的路。

【名医档案】

尚伟，山东大学齐鲁第二医院神经内科主任，主任医师，美国克利夫兰诊所（Cleveland Clinic）癫痫中心访问学者。

从事神经病学临床、教学与科研工作30余年。在癫痫、睡眠障碍、脑血管病、神经重症等疾病的诊治方面造诣深厚，尤其擅长处理复杂、难治性癫痫、癫痫持续状态、重症脑血管病等神经系统疑难危重症。

兼任中华医学会神经病学分会委员、中国医师协会神经内科医师分会委员、中国医师协会神经内科医师分会癫痫疾病学组委员、中国医师协会睡眠医学分会神经内科学组委员、山东省医学会脑血管病分会主任委员，山东省医学会神经内科学分会副主任委员、山东省医师协会神经内科医师分会副主任委员、山东省老年医学学会癫痫专业委员会主任委员、山东省卒中学会重症脑血管病分会主任委员等。

【名科档案】

山东大学齐鲁第二医院神经内科是国家临床重点专科。科室在痴呆、癫痫、脑血管病、帕金森病、神经免疫性疾病（如自身免疫性脑炎）病等领域处于国内先进水平。设有省内规模最大的NCU（神经重症监护室），配备先进的长程视频脑电监测系统，在癫痫持续状态、重症脑炎、重症脑血管病等神经系统危急重症的救治方面积累了丰富经验。科室在各种神经系统疑难、危重疾病的诊治中走在前列，为无数家庭点燃了希望之光。

（大众新闻记者 李丽 周欣怡 通讯员 邱湛茹 袁玉起 张静）