从“很少人知道”到“有法规保障”，立法听证会上，罕见病患者代表激动哽咽

“能参加立法听证会，我有些激动……”短暂的沉默后，王爽擦了擦眼泪、轻吁一口气，微笑着继续发言。这是10月10日，发生在山东省人大常委会举行罕见病防治条例（草案）立法听证会上的一幕。成骨不全症患者王爽作为罕见病患者代表，以陈述人身份，对条例草案中关于用药保障的内容发表建议。

提出建议前，王爽首先表达了“自己的幸运”。山东罕见病诊疗、保障工作，一直走在全国前列。在国家层面尚未出台罕见病防治专项法律法规的背景下，山东开展立法，“对我们罕见病患者而言，是极大的好消息”。因为，“有法规保障，我们心里更踏实。”

王爽说，二十多年前，很少人知道罕见病，很少有人关注这个议题。“我确诊后，没有药品、不认识病友，以为是绝症。但现在，省级层面要为罕见病防治出台专门法规，我还参与到罕见病立法工作中，代表患者发声，这是多么幸运的事。”王爽对条例的出台充满期待。

（大众新闻记者 李蕾 刘一颖）